Didier Baichère
Question N° 9411 au Ministère des solidarités
Question soumise le 19 juin 2018
M. Didier Baichère attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la révision des lois de bioéthique, qui a mobilisé le Conseil consultatif national d'éthique (CCNE) depuis janvier 2018. Le CCNE a piloté des états généraux ambitieux qui constitueront un temps majeur du quinquennat en s'interrogeant sur "quel monde voulons-nous pour demain ?" Et pas seulement parce que la bioéthique a trait à notre définition de ce que peut l'Homme et la science, mais aussi parce qu'elle interroge directement la démocratie, dans ses modalités et ses progrès, et plus fondamentalement le rapport entre le politique, la société et le progrès médical. Comme vice-président de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques, il eut l'honneur de présider la présentation des travaux du Comité citoyen qui a travaillé dans le cadre des états généraux de la bioéthique. A plusieurs reprises, ce Comité a souligné un changement de vision de nos concitoyens lorsque l'information scientifique et éthique est exposée clairement sans volonté de fracturer. Il y a là un modèle de méthode qu'il tient à saluer et à défendre : un groupe de citoyens a été chargé de se saisir de la réflexion ô combien complexe qu'est le défi posé par les avancées vertigineuses de la médecine et de la génétique. Ils ont bénéficié de l'appui de chercheurs et d'experts qui se sont mis à leur niveau, sans que jamais la parole du sachant vienne se substituer au questionnement du citoyen. Quatre axes de consensus ont été retenus par le Comité citoyen : la génomique, avec notamment l'opportunité d'un diagnostic anténatal ; le droit à une fin de vie digne, ce qui fait le lien avec la problématique des EHPAD ; la procréation, avec notamment le questionnement de l'accès aux origines ; enfin, un dernier axe avec la place du Citoyen dans le système de santé. La PMA et plus particulièrement son ouverture aux couples de femmes, engagement du Président de la République lors de la campagne, a pris une place importante dans ce débat. Le Comité citoyen a d'ailleurs souligné que la diversité des structures familiales est acceptée comme une réalité. Il lui demande quel bilan elle fait des états généraux de la bioéthique, de sa méthode. Sur le fond, il lui demande quels sujets elle souhaite retenir plus particulièrement dans les opinions formulées par le Comité citoyen.
Réponse émise le 25 décembre 2018
Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a remis à l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et techniques (OPESCT), ainsi qu'aux ministres chargés de la santé, de la recherche et de la justice, le rapport de synthèse de la consultation publique des Etats généraux de la bioéthique. Ces Etats généraux, prévus par la loi de bioéthique du 7 juillet 2011 et lancés par le CCNE le 18 janvier 2018, sont une des étapes préalables à la révision de la loi de bioéthique. Ils ont permis une vaste consultation aux modalités et aux publics diversifiés (citoyens, associations, sociétés savantes de professionnels de santé, scientifiques, courants de pensées) afin de recueillir un large panorama d'opinions de la société sur des domaines où les progrès scientifiques et technologiques ont été constants ou qui ont émergé ces dernières années mais aussi sur des domaines où les opinions de la société ont pu évoluer. Ainsi, près de 270 débats publics ont été organisés par l'ensemble des espaces de réflexion éthique régionaux, y compris en Outre-Mer, permettant une réflexion collective au plus près des citoyens. Le CCNE a procédé à plus de 150 auditions. Le site Internet dédié a comptabilisé environ 184 000 visites et recueilli quelque 65 000 contributions. Enfin, un comité citoyen composé de 22 citoyens reflétant la diversité de la société française, a porté un regard critique sur l'organisation mise en place tout en s'exprimant sur deux sujets de son choix (génétique en population générale et fin de vie). Si cette consultation est terminée, les Etats généraux de la bioéthique ne sont pas clos et le processus de réflexion du CCNE s'est poursuivi aboutissant à la remise de son 129ème avis le 25 septembre 2018. D'autres travaux préparatoires ont été remis (étude du Conseil d'Etat, rapport de l'OPECST chargé d'évaluer l'application de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011). Par ailleurs, le rapport de la Mission d'information de la conférence des présidents sur la révision de la loi relative à la bioéthique devrait être prochainement publié. Le projet de loi sera présenté en Conseil des ministres début 2019 puis au Parlement dès que possible, en fonction des contraintes du calendrier parlementaire.
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