Interventions sur "rare"

… parce qu'il n'émane pas de leur groupe politique : nous avons l'habitude de ces postures. Je vous demande de penser aux familles qui sont isolées et se sentent abandonnées. Votez cette proposition de loi pour mettre à la disposition des familles un outil supplémentaire pour faciliter les relations entre les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline et les administrations.

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous occupe ce soir a les défauts de ses qualités. En prétendant renforcer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares – attention fort louable, qui doit retenir notre attention de législateur – , son entrée en vigueur pourrait, à l'inverse, exclure d'une prise en charge qualitative un grand nombre d'entre elles, laissant ainsi de côté beaucoup trop de nos concitoyennes et de nos concitoyens. En conséquence, je vais m'efforcer, dans les minutes qui suivent, de vous démontrer pourquoi La République en marche ne v...

Les questions du diagnostic, de sa réalisation et donc de son efficacité sont absentes du texte, alors que ces sujets sont pourtant au coeur de la préoccupation des malades et de leurs familles. En effet, aujourd'hui, seule une personne sur deux atteintes d'une maladie rare a fait l'objet d'un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à être posé, ce délai concernant plus d'un quart des personnes. Ces maladies nécessitent donc la mise en oeuvre d'une organisation spécifique, qui permettra de réduire l'errance diagnostique, et donc de répondre mieux et au plus vite aux besoins particuliers de ces malades. Si la France a été le premier pays en Europe à élaborer ...

...qui contient 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, dont certaines, d'ordre réglementaire, sont actuellement à l'étude par les services de l'État. Pour toutes ces raisons, mes chers collègues, adopter ce texte de loi tranquilliserait sans doute nos consciences mais ne changerait en rien la réalité de la vie de nos compatriotes souffrant d'une maladie rare. Acceptons de faire confiance au Gouvernement, qui, par le plan qu'il propose, montre qu'il s'attaque au fond, autrement dit au diagnostic, et rejetons donc cette proposition de loi.

...ier. Mais notre petit garçon a connu une seconde poussée de croissance, quelques mois plus tard, qui nécessite de changer à nouveau ses appareillages. Cette fois, la sécurité sociale a refusé la prise en charge, et Gauthier devra garder son corset inadapté jusqu'en janvier prochain ; c'est un crève-coeur pour ses parents. La proposition de loi, qui vise à la création d'un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics, est une bonne chose. Ce répertoire, qui a pour objectif de dresser la liste, pour chaque maladie, des dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections, devra prendre en compte ces cas trop souvent ignorés, qui, du fait de difficultés administratives supplémentaires, compliquent encore un peu plus le quotidien ...

Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, madame la présidente de la commission, mes chers collègues, c'est un sujet particulièrement grave et extrêmement sensible que nous soumet notre collègue Pierre Vatin, avec courage, je tiens à le souligner, et aussi abnégation, puisque, comme leurs terribles appellations de « maladies rares » ou de « maladies orphelines » le démontrent avec une certaine cruauté, ces maladies ne concernent que peu de nos concitoyens, et donc intéressent peu, trop peu, laissant ceux d'entre nous qui en souffrent et leurs entourages souvent, trop souvent, terriblement seuls face à l'absence de diagnostic, à la complexité de la prise en charge, à la difficulté majeure de voir se dessiner un parcours de...

Nous souhaitons tous que chaque personne atteinte d'une maladie puisse recevoir les soins, les traitements et l'accompagnement uniques dont il a besoin. Dans le cas d'une maladie rare ou orpheline, les besoins portent plus particulièrement sur le diagnostic, les traitements et la recherche. En effet, seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. L'organisation des soins, pour ces patients, continue à poser des problèmes, et le délai doit être réduit pour éviter une errance de diagnostic trop élevée. Enfin, il faut réserver une plus gra...