Publié le 19 mars 2019 par : Mme Fiat, Mme Autain, M. Bernalicis, M. Coquerel, M. Corbière, M. Lachaud, M. Larive, M. Mélenchon, Mme Obono, Mme Panot, M. Prud'homme, M. Quatennens, M. Ratenon, Mme Ressiguier, Mme Rubin, M. Ruffin, Mme Taurine.
Après l'alinéa 22, insérer l'alinéa suivant :
« IVbis. – Il est interdit à toute personne tierce physique ou morale n'ayant pas accès aux données de santé de la Plateforme des données de santé en vertu de l'article L. 1460‑1 de demander à un titulaire la communication par écrit, oralement ou sous toute autre forme, en quelque lieu que ce soit, des données de santé accessibles depuis son espace numérique de santé. »
Dans le secteur du logement, la loi interdit au propriétaire de demander certains types de documents (relevé bancaire, extrait de casier judiciaire…) en établissant une liste de documents autorisés. Néanmoins, dans de nombreux autres domaines, la loi demeure silencieuse et il est difficile de prévoir ce qui pourrait advenir à l'avenir avec l'espace numérique en santé. S'il est actuellement possible pour toute personne de réclamer son dossier médical, peu de personnes y ont recours du fait de la lourdeur administrative que cela représente. En revanche si demain, toute personne peut disposer gratuitement et directement d'un accès à un certain nombre de données de santé la concernant, comment ne pas craindre que des données soient exigées ou même achetées par des tiers intéressés ? Pour prévenir les risques de discrimination liés à l'état de santé et pour pallier au risque de fuite massive de données de santé, le présent amendement interdit à toute personne tierce, physique ou morale de demander la communication de données de santé accessibles depuis l'espace numérique de santé des titulaires. Il n'est autorisé de les transmettre qu'aux personnes ayant accès à la Plate-forme des données de santé sous certaines conditions strictes, à savoir : les citoyens, les usagers du système de santé, les professionnels de santé, les établissements de santé et leurs organisations représentatives ainsi que les organismes participant au financement de la couverture contre le risque maladie ou réalisant des traitements de données concernant la santé, les services de l'État, les institutions publiques compétentes en matière de santé et les organismes de presse.
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