Amendement N° 99 (Non soutenu)

Le système national des données de santé a été créé par la loi « de modernisation de notre système de santé ». Il met à disposition :

- Les données issues des systèmes d'information des établissements de santé, publics ou privés ;

- Les données du système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie ;

- Les données sur les causes de décès ;

- Les données médico-sociales du système d'information des maisons départementales des personnes handicapées ;

- Un échantillon représentatif des données de remboursement par bénéficiaire transmises par des organismes d'assurance maladie complémentaire et défini en concertation avec leurs représentants.

Les dispositions actuelles limitent l'utilisation des données du SNDS aux traitements à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation ce qui rend impossible la réalisation de certains appariements de données.

Actuellement, les demandes d'autorisation pour le traitement de données à des fins de recherche, d'étude et d'évaluation sont potentiellement expertisées par deux comités. Le comité d'expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé et le comité d'expertise sur l'intérêt public.

La CNIL est concernée par l'utilisation du SNDS notamment en cas de procédure de réidentification des personnes à partir de leurs données (cas très particuliers).

L'article 11 prévoit d'ouvrir l'accès aux données de santé aux professionnels de santé dans la mesure où le système national des données de santé sera enrichi de l'ensemble des données collectées lors des actes pris en charge par l'assurance maladie.

Il apparait nécessaire que les organisations syndicales et leurs représentants puissent y avoir accès également.