Amendement N° 2484 (Irrecevable)

Afin d’encourager les greffes de rein à partir de donneurs vivants, cet amendement propose plusieurs mesures qui permettraient de développer cette pratique grâce à un meilleur accompagnement et une meilleure protection des donneurs.

Si la précédente révision de la loi relative à la bioéthique avait permis des progrès importants, pour la première fois depuis une dizaine d’années, le don d’organes et la greffe sont en diminution en 2018.

Le nombre total de greffes rénales a reculé de -6 % et le nombre de greffes rénales de donneurs vivants de -12 % (537 contre 611 en 2017). Ce recul, qui se poursuit en 2019, est préoccupant, dans un contexte où l’ensemble des recommandations plaide au contraire pour élargir fortement le recours à la greffe de préférence à la dialyse, et où le nombre de patients dialysés augmente de 4 % chaque année.

Ainsi, le retard de la France par rapport aux autres pays européens continue de s’amplifier, ce que confirme l’analyse des réponses apportées aux besoins de la population.

En France, seulement 45 % des patients sont transplantés et 55 % dialysés, ce qui nous situe en 11ème position sur 15 pays. Plus frappant encore, dans 10 de ces 15 pays, la greffe est majoritaire : plus de la moitié des patients y sont traités par transplantation (ils sont même plus de 70 % en Norvège).

C’est pourquoi cet amendement propose d’abord une reconnaissance symbolique de la Nation aux donneurs d’organes.

Est également proposé que les personnes ayant donné un rein de leur vivant soient inscrites sur la liste nationale d’attente et greffées en priorité si elles parvenaient au stade terminal de l’insuffisance rénale chronique en raison d’une défaillance de leur rein restant. Cette situation est extrêmement rare mais une telle mesure permettrait de rassurer les personnes qui s’interrogent sur le don de rein de leur vivant et contribuerait à les encourager dans cette démarche.

Il est par ailleurs proposé de charger explicitement l’Assurance Maladie de mettre en place un dispositif de prise en charge financière (remboursement de l’ensemble des coûts liés au don), mais aussi d’information, d’accompagnement et d’accueil destiné aux donneurs vivants potentiels et effectifs, par exemple sous la forme d’une plateforme téléphonique, afin qu’ils puissent y trouver une aide opérationnelle et des réponses à leurs questions d’ordre médical, social ou administratif.

Afin de garantir l’effectivité du principe de neutralité financière au bénéfice des donneurs vivants, il est en outre proposé d’exonérer du ticket modérateur les donneurs d’organes et de tissus, comme c’est d’ores et déjà le cas pour le don d’ovocytes, et d’interdire tout dépassement d’honoraire dans le cadre de leur évaluation, de leur prise en charge et de leur suivi.

Cet amendement propose par ailleurs que les donneurs vivants d’organes et de tissus bénéficient d’une exonération du seuil d’IPP qui ouvre droit à l’indemnisation d’un aléa thérapeutique.

Il est enfin proposé de confier une mission de suivi de la qualité de vie et de l’expérience des donneurs vivants à l’Agence de la biomédecine.