Publié le 27 septembre 2019 par : Mme Tamarelle-Verhaeghe, Mme Brocard, M. Gouttefarde, M. Martin, Mme Rossi, Mme Tanguy, Mme Vidal.
Compléter l’alinéa 8 par les mots :
« , sauf si les parents investis de l’exercice de l’autorité parentale de cette personne donnent leur consentement à ce que ses tissus germinaux fassent l’objet d’une recherche ».
Fruit d’un échange avec la fédération des CECOS, le présent amendement vise à permettre que les parents du patient mineur décédé puissent, s’ils le souhaitent, donneur leur accord d’utilisation du tissu germinal dans le cadre de la recherche.
La fédération des CECOS note que la recherche portant sur les tissus germinaux de patients pré pubères ou mineurs nécessite de pouvoir accéder à des échantillons biologiques conservés. Or, la disponibilité des échantillons issus de patients vivants est faible puisque ces échantillons sont destinés à la préservation de la fertilité du patient. Cette situation conduit à une quantité de matériel par patient ne permettant pas le développement de la recherche. L’enjeu est d’autant plus important que 1) les tissus germinaux des patients pubères et majeurs n’ont pas les mêmes caractéristiques que ceux des patients prépubères et mineurs et 2) que la moitié des patientes bénéficiant d’une congélation du tissu ovarien est mineure et prépubère et la quasi-totalité des patients bénéficiant d’une conservation de tissu testiculaire est mineure et prépubère.
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