Publié le 13 novembre 2019 par : Mme Lorho.
Cet amendement a été déclaré irrecevable après diffusion en application de l'article 98 du règlement de l'Assemblée nationale.
Les CRMR travaillent à la recherche de traitement de maladies rares, qui concernent 3 millions de personnes en France, dont 75 % d’enfants, atteints de l’une des 7 000 pathologies rares à 80 % d’origine génétique.
Pour mener à bien leurs missions, les centres de référence se voient allouer des moyens insuffisants ; les manquements dans le versement de ces crédits aux centres par les structures hospitalières qui les hébergent sont régulièrement dénoncés.
Cet amendement doit permettre de dresser un bilan du financement de ces centres de manière à rechercher les moyens de pallier à ce manque.
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