Bioéthique — Texte n° 2658
Amendement N° CSBIOETH1250 (Rejeté)
(3 amendements identiques : CSBIOETH1424 CSBIOETH1311 CSBIOETH801 )
Publié le 30 juin 2020 par : Mme Ménard.
Projet de loi N° 2658 modifié par le Sénat, relatif à la bioéthique
Article 19 quater
Supprimer cet article.
Exposé sommaire :
L’article consiste à ouvrir la possibilité de tests génétiques de première intention dans le cadre du dépistage néonatale. Cette recherche sera autorisée dans un cadre selon « une liste des anomalies génétiques susceptibles d’être recherchées dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques réalisé en première intention chez le nouveau‑né ».
Cette recherche permet le séquençage complet du génome d’un nouveau-né à des fins prédictives. Qui stockera ces données ? À quelles fins seront-elles utilisées ? Comment les parents et l’enfant accueilleront-ils ces données ? Ne deviendront-elles pas préjudiciable au développement de l’enfant ?
En outre, cet article, ajouté par le Sénat, ne dispose d’aucune étude d’impact alors même que les enjeux sont considérables.
Pour toutes ces raisons, il convient de supprimer cet article.
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