Amendement N° 870 (Rejeté)

Cet amendement vise à supprimer l’article 19 quater qui propose une généralisation des tests génétiques dans le cadre du dépistage néonatal en première intention.

Ce dispositif rigidifie considérablement le droit actuel en matière de diagnostic néonatal, qui est aujourd'hui prévu par voie règlementaire. Un dispositif de mise à jour du dépistage néonatal existe dès lors qu’un traitement pertinent est disponible et évolue en fonction des évolutions scientifiques.

Il n’est donc pas souhaitable d’engager les tests génétiques sans solution thérapeutique. Le dépistage néonatal doit, au contraire, se conformer à une exigence d’utilité clinique afin de prévenir les maladies à forte morbi-mortalité.

Les mentions visant à déroger aux dispositions tant du droit civil que du code de la santé publique sur la transmission de l’information génétique posent des difficultés majeures. Ces recherches permettront le séquençage complet du génome d’un nouveau-né avant toute présomption de risque.

Enfin, l’absence de prise en charge par la solidarité nationale via l'assurance maladie pose de réelles questions d’égalité pour les couples.