Amendement N° 1479C (Retiré)

Cet amendement proposé par l'association "Eva pour la vie" vise à augmenter les crédits de 15 millions d'euros par an en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques.

Chaque année en France, au moins 2550 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer.

Si leur taux de survie est d'environ 70% sur dix ans après le diagnostic, il ne doit pas faire oublier que cette statistique froide cache d’abord de grandes disparités : 98 % de survie pour les enfants atteints de rétinoblastomes, 80 % pour certaines leucémies, mais moins de 1% pour les tumeurs du tronc cérébral et d’autres tumeurs spécifiques à l’enfant qui ont emporté tant d’enfants : Eva, Marina, Augustine, Lucie, Mélanie, Zoé, Evan, Enguerrand, Noé, Valérie, Kaëna, Victor, Valentin, Cassandra, Constance, Marie, Guillaume et tant d’autres…

Mais ça n’est pas tout : les propos rassurants sur des cancers pédiatriques qui se « soigneraient si bien » ne reflète pas les réalités que les enfants subissent, à cause de traitements inadaptés. Les séquelles sont lourdes : le traitement du cancer de l’œil qui « se soigne si bien » entraine souvent l’ablation de l’œil touché ! D’une façon générale, 2 enfants sur 3 subissent des séquelles lourdes et souvent irréversibles liées à des traitements souvent inadaptés à l’enfant : stérilité, surdité, amputations, atteintes cérébrales, troubles du développement, troubles cardiaques, sans parler du risque de développer un deuxième cancer.

Et n’oublions pas aussi, tous ceux qui ne s’en sortent pas ; chaque année, 500 enfants et adolescents décèderont de cette maladie, soit l’équivalent de 20 classes d’école rien que dans notre pays. Ce nombre ne recule pas depuis plus de 15 ans. L’une des explications réside au fait qu’un certain nombre de cancers sont spécifiques aux enfants, qu’il faut donc des recherches spécifiques, et non pas un simple recyclage de recherches de traitements pour l’adulte !

C'est la raison pour laquelle, il y a trois ans, notre Assemblée avait dépassé tous les clivages politiques et partisans en faisant un premier pas, en allouant chaque année un budget spécifiquement fléché de 5 millions d'euros. C'était peu, mais l'objectif affiché était d'augmenter ce budget d'année en année, pour arriver en fin de mandat aux 20 millions d'euros par ans, qui correspondent aux besoins estimés pour la recherche en oncopédiatrie.

Il est maintenant temps d’enclencher la seconde. Le fléchage de moyens à la recherche sur les cancers de l’enfant a montré une certaine efficacité, car il a permis de démarrer plusieurs projets de recherche importants, qui n’auraient jamais démarré si des associations telles qu’Eva pour la vie, ou ou si les co-fondateurs de la fédération Grandir Sans Cancer ne s’étaient pas battues pour cela.
Ce fléchage est efficace, mais son montant est de loin très insuffisant car seule une partie des projets de recherche déposés et bien évalués par les experts internationaux ont pu être financés par l'Institut national du cancer. Par exemple, dans le cadre de l'appel à projets "high risk, high gain", dédié aux projets de rupture sur les cancers de l'enfant et qui peut permettre des avancées significatives, sur 28 projets déposés et 19 bien évalués par les experts mandatés par l'INCa, seuls 6 ont été financés. Il en est de même pour l’ensemble des projets de recherche, y compris sur les questions de recherche des causes des cancers pédiatriques.
La recherche contre les cancers pédiatriques est malheureusement mise en concurrence avec la recherche générale contre les cancers. Cette concurrence n'a pas de sens, car il s'agit de sauver des vies et donner plus de moyens à l'un ne doit pas se faire aux détriments de l'autre ! D’ailleurs, les projets de recherche axés sur les cancers de l’enfant ont très peu de chances d’être financés dans les appels à projets de recherche générale. En 2019, selon les données de l’INCa, 568 projets ont été déposés dans le cadre des principaux appels à projets généraux. 88 ont été retenus, mais seulement 4 concernaient l’enfant !

Enfin, nous ne parlons là que des financements nécessaires en matière de recherche contre les cancers pédiatriques. L'accompagnement des familles lui, coûte également une vingtaine de millions d'euros, ce qui est loin d'être superflu car accompagner les personnes qui font face à un pareil drame est fondamental.
Pour l'heure, nous rappelons qu’il a été plusieurs fois démontré au sein de notre Assemblée dès 2014, en 2017, en 2018 … qu’il fallait parvenir à allouer 20 millions d'euros par an de financements dédiés à la recherche sur les cancers chez les enfants et les adolescents.

Pour cela, cet amendement propose d'y parvenir :
- en augmentant de 15 millions d'euros de crédits de paiement et d'autorisations d'engagement l'action 15 "Recherches scientifiques et technologiques en sciences de la vie et de la santé" au sein du programme 172 "Recherches scientifiques et technologiques pluridisciplinaires"
- et en réduisant de 15 millions d'euros les crédits de l'action 04 "Etablissements d'enseignement privés" au sein du programme 150 "Formations supérieures et recherche universitaire". Nous appelons le Gouvernement à lever ce gage.