Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer

Je précise que le service de la séance a distingué les deux amendements pour une question de cohérence.

Je comprends l'objectif de cet amendement, mais les mots « un traitement médical lourd » sont trop vagues. La modification que vous proposez concerne, en outre, un alinéa du code de l'éducation spécifiquement consacré au handicap, puisqu'il mentionne notamment le projet personnalisé de scolarisation, le PPS. Avis défavorable.

Cet amendement de cohérence, qui s'inscrit dans le prolongement de la modification adoptée par l'amendement no 41 rectifié, vise à codifier la réunion portant sur les modalités de mise en oeuvre du PAI et la documentation permettant un suivi adapté par la rédaction d'un nouvel article inscrit dans le titre précédemment modifié.

Je suis favorable à l'amendement no 27 de Mme Robert puisqu'il va dans le sens de notre proposition de loi en créant les conditions d'un accueil de l'enfant qui soit le meilleur et le plus précoce possible. Je suis également favorable au sous-amendement no 46 de Mme Dubois. En revanche, je donne un avis défavorable à l'amendement de M. Reiss. ...

Comme je l'ai dit en commission, je comprends parfaitement vos arguments. Bien entendu, la présence d'un professionnel de santé ou d'un médecin scolaire est fortement souhaitable, mais, comme vous le disiez, je ne voudrais pas que son absence crée un blocage. Je rappelle qu'au moment où la réunion a lieu, le PAI a été rédigé par un médecin et v...

Pour avoir travaillé de longues années dans l'éducation nationale, je sais que les réunions y sont relativement fréquentes.

Cependant, il me semble que ce que vous proposez ne relève pas de la loi. Par ailleurs, comme je l'ai dit en commission, je sais qu'en maternelle ou en élémentaire – je connais mieux l'école primaire – , de telles réunions entrent dans le cadre des 108 heures annuelles prévues en dehors de la présence d'élèves : nous les intégrions dans nos tab...

Toute mesure permettant d'approfondir les connaissances des enseignants sur les maladies chroniques doit en effet être encouragée. Cependant, la mise en place d'une formation spécifique semble difficile – je ne reviens pas sur tous les arguments soulevés en commission à ce sujet. Par le biais de ce sous-amendement, nous préférons donc insérer u...

Il me paraît compliqué de mettre en place une formation, je le répète. La documentation préconisée à l'article 2 aidera l'enseignant au moment où il est confronté à la situation, alors que sa formation initiale est parfois déjà lointaine. Cela étant, le sous-amendement me semble intéressant dans la mesure où il introduit la notion de sensibilis...

En effet, monsieur le député, je vous ai répondu en commission que le dispositif existe, en précisant qu'il y a parfois des difficultés d'application. Vous mettez l'accent sur la diversité des situations selon les territoires, qui est réelle et se retrouve, d'une manière générale, dans l'accompagnement des enfants malades. En revanche, je ne p...

Vous avez raison, monsieur Ruffin, la formation des AESH reste un vrai problème même si elle beaucoup évolué. Vous savez combien l'accompagnement des élèves handicapés et la situation des AESH me sont chers. Toutefois, je pense que ces questions ne relèvent pas du texte que je propose ici et qui concerne plus particulièrement les élèves malades...

Bien sûr que le temps d'échange est important. L'article 2 y est consacré : c'est donc que j'y suis très attachée. Mais encore une fois, vous avez évoqué les enfants handicapés alors que ce n'est pas l'objet de la présente discussion. Tout ce que vous dites, je le partage presque entièrement : oui, les AESH doivent être défendues ; oui, elles d...

Pour faire simple : il y a des enfants atteints d'une maladie chronique – diabète ou, plus souvent, épilepsie… – qui est notifiée par la MDPH. Ils peuvent donc être accompagnés par une AESH. Seulement, j'ai vraiment voulu concentrer ma proposition de loi sur les enfants qui ne relèvent pas de la MDPH et qui, n'étant pas notifiés, ne bénéficient...

Vous avez raison, madame Josso : tenir compte des autres élèves de la classe est particulièrement important. J'ai néanmoins du mal à comprendre si vous évoquez l'intervention d'un représentant du monde associatif au sein de la classe, auprès des élèves, ou bien au sein de l'établissement et donc dans le cadre de la réunion préconisée à l'articl...

Nous en venons, comme l'a souligné M. Fuchs, à ces moments particulièrement importants que sont les examens – moments angoissants s'il en est, et plus encore pour des adolescents malades. Il me paraissait important d'y consacrer un moment dans notre réflexion. Certes, ma proposition initiale, consistant à imposer la présence d'un médecin ou d'u...

Il est favorable à mon propre amendement et donc défavorable aux deux autres. Sur le fond, chacun aura compris que nous partageons le même objectif. Sans aucune prétention, je crois que l'amendement que j'ai présenté est juridiquement mieux rédigé, mais je peux faire erreur. Peut-être Mme la secrétaire d'État peut-elle nous éclairer sur ce point.

Vous avez raison, monsieur Ruffin. Certaines familles rencontrent d'immenses difficultés. Nous avons tous entendu des témoignages poignants à ce sujet. Une nouvelle fois, je ne pense pas qu'un rapport soit la bonne solution mais le problème que vous soulevez étant bien réel – j'insiste – , j'émets un avis de sagesse à titre personnel.

Je tiens à vous remercier, mes chers collègues, pour votre vote et, plus encore, pour l'intérêt que vous avez porté au texte. C'est un petit pas, mais nous avons posé une première pierre : les maladies chroniques sont désormais prises en compte dans le code de l'éducation. Je suis émue parce que je mesure toute l'importance de ce que nous venon...

le docteur Simone Fortier de Valenciennes, de l'association Épilepsie France, ainsi que la fédération Grandir sans cancer. Merci à vous, madame Dubois, pour votre collaboration. D'emblée, vous avez dit comprendre l'intérêt de mes propositions. Merci à vous également, madame la secrétaire d'État. J'adresse aussi mes remerciements à la commissio...

L'objet de la présente proposition de loi est simple, mais ô combien important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisati...