Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines

Monsieur le rapporteur, vous proposez de définir des pathologies, qui pourraient ouvrir droit à une dérogation spécifique. Or, ce n'est pas du tout l'esprit de la loi de 2005, qui vise à traiter les conséquences du handicap, et non à définir des pathologies. Il faut examiner ce type de situations en fonction des cas particuliers et non d'un poi...

… parce qu'il permet de combler un vide juridique : la maladie rare n'était en effet pas définie par le code de la santé publique. En revanche, il me semblerait contraire à la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », de conduire l'expérimentation que vous voulez mett...

Initialement, monsieur le rapporteur, vous nous aviez invités à travailler sur la création d'un répertoire des maladies rares et orphelines, dont l'objet était de recenser celles qui permettraient de déroger aux règles communes. Le travail mené en commission nous a conduits à repousser la proposition de loi, car elle nous apparaissait en contra...