Proposition de loi N° 2521
visant à accompagner psychologiquement les parents d’enfants atteints d’une maladie invalidante
écrite par Emmanuelle Ménard
Extrait
Mesdames, Messieurs, Chaque année, certains enfants découvrent qu’ils portent en eux une terrible maladie : un cancer (2 500 diagnostics par an), une amyotrophie spinale antérieure (120 diagnostics par an), une mucoviscidose (200 naissances annuelles), une drépanocytose, la maladie de De Vivo, une sclérose en plaque (25 diagnostics par an), etc.
Quelle que soit la maladie, une fois le diagnostic posé, les familles sont bouleversées dans leur quotidien.
Il y a bien sûr la mise en place d’un traitement, la prise en compte de la douleur de l’enfant avec une vie partagée entre l’hôpital et la maison.
Mais par‑dessus tout, ce sont de terribles anxiétés avec la peur pour les parents de voir leur enfant mourir ; une remise en question complète de soi, de la représentation de l’enfance avec le fantasme d’immortalité de l’enfant ; une quête de sens, d’acceptation avec des sentiments d’échec, d’angoisse, de culpabilité. Si l’enfant est accompagn...
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