Interventions sur "chronique"

L'article 2 est important pour la scolarité des élèves atteints de cancer ou de maladies chroniques car il prévoit l'organisation d'une réunion avec l'ensemble des acteurs concernés – les responsables légaux, le directeur de l'établissement scolaire, si nécessaire un représentant de la collectivité territoriale et d'autres professionnels encore – pour aborder les conséquences de la maladie et les modalités de mise en oeuvre du projet d'accueil individualisé, le PAI. Cette réunion doit être or...

Pour les enfants qui souffrent de maladies chroniques ou de cancer, deux possibilités existent afin de poursuivre leur scolarité. La première consiste à réintégrer l'école après un séjour à l'hôpital grâce au soutien des AESH, les accompagnants – bien souvent des accompagnantes – d'élèves en situation de handicap. Ce dispositif se heurte malheureusement à deux obstacles, dénoncés par la fédération Grandir sans cancer. Le premier concerne la lourd...

...réunion se tienne, lorsque c'est possible, en amont de l'arrivée de l'enfant dans l'établissement – lors d'un changement d'établissement et quand la maladie est déjà connue – , et plus seulement dans les vingt-et-un jours, si possible, après l'annonce du diagnostic. D'où la rédaction suivante : « si possible, dans un délai de vingt-et-un jours à compter de l'annonce du diagnostic d'une pathologie chronique ou d'un cancer, ou en amont de l'arrivée de l'enfant dans l'établissement. »

...s atteints d'un cancer, par exemple, qui peuvent revenir à l'école après avoir perdu leurs cheveux. Il est alors primordial de s'appuyer sur les compétences et le rôle de formateur des professionnels de santé de l'éducation nationale, qui pourront former et informer les professionnels de l'éducation, informer les familles de leurs droits et accompagner l'accueil des jeunes atteints d'une maladie chronique. Le but de l'amendement est donc d'inscrire dans la loi l'information et la formation des élèves et étudiants, du personnel enseignant et des enseignants d'éducation physique et sportive à la question des pathologies chroniques et du cancer.

Cet amendement vise à prévoir la formation des enseignants et des équipes pédagogiques aux pathologies chroniques chez l'enfant. Tout le monde s'accorde à penser que cet accompagnement nécessite une connaissance des pathologies et un savoir-faire pour s'adresser aux camarades de classe de l'enfant. Quelle forme cette formation pourrait-elle prendre ? Il faudrait que nous en rediscutions, et ses modalités devraient être définies par décret. Quoi qu'il en soit, on peut imaginer qu'elle soit plutôt générale a...

Toute mesure permettant d'approfondir les connaissances des enseignants sur les maladies chroniques doit en effet être encouragée. Cependant, la mise en place d'une formation spécifique semble difficile – je ne reviens pas sur tous les arguments soulevés en commission à ce sujet. Par le biais de ce sous-amendement, nous préférons donc insérer une sensibilisation dans le cadre des dispositifs existants en matière de handicap.

...rer Mme Victory, je signale que lors des auditions, les organisations professionnelles des enseignants ont indiqué qu'elles étaient davantage intéressées par la prise en charge des conséquences de la maladie plutôt que par la maladie elle-même. Or la formation englobe déjà la prise en charge de besoins particuliers. Il a aussi été proposé d'ajouter une mention complémentaire relative aux maladies chroniques sur la plateforme numérique Cap école inclusive, où elle serait aisément consultable par les enseignants.

Il me paraît compliqué de mettre en place une formation, je le répète. La documentation préconisée à l'article 2 aidera l'enseignant au moment où il est confronté à la situation, alors que sa formation initiale est parfois déjà lointaine. Cela étant, le sous-amendement me semble intéressant dans la mesure où il introduit la notion de sensibilisation aux maladies chroniques. Si une formation serait lourde et compliquée, une sensibilisation me semble opportune.

Nous vous entendons bien, monsieur Ruffin, et nous sommes d'accord avec vous. Il faut travailler encore et encore à la professionnalisation des AESH et améliorer leur revenu. Seulement, aujourd'hui, nous examinons le cas des enfants atteints d'une maladie chronique ou d'un cancer et pour lesquels on établit un PAI, lequel n'a rien à voir avec un PPS, c'est-à-dire un projet personnalisé et réservé aux enfants en situation de handicap ou affectés d'une maladie causant un grave trouble invalidant. Bien que vos remarques soient pertinentes, elles n'entrent pas dans le champ de notre discussion.

Il va donc falloir proposer un nouveau métier, madame la rapporteure, celui d'accompagnant d'enfants en situation de maladie chronique.

Mais si ! J'ai reçu des témoignages concernant des enfants atteints d'une maladie chronique et pourtant suivis par des AESH. Nous ne sommes donc pas hors sujet.

Pour faire simple : il y a des enfants atteints d'une maladie chronique – diabète ou, plus souvent, épilepsie… – qui est notifiée par la MDPH. Ils peuvent donc être accompagnés par une AESH. Seulement, j'ai vraiment voulu concentrer ma proposition de loi sur les enfants qui ne relèvent pas de la MDPH et qui, n'étant pas notifiés, ne bénéficient pas d'accompagnant. C'est pour ces enfants-ci que j'entends que nous agissions en leur permettant d'avoir le meilleur suivi ...

Je sais que la plupart d'entre vous l'ont rencontré. J'espère que nous continuerons à faire progresser l'inclusion des jeunes qui sont malheureusement atteints de maladie chronique ou de cancer et qui se heurtent à des obstacles pour accéder à certains emplois. J'espère également que les engagements pris par certains ministres pour lever, par des textes réglementaires, les freins à l'accès à certaines professions – que ce soit dans les domaines de la police ou de l'armée – seront tenus et que le travail de Mme Descamps permettra de mettre en avant la nécessité de regarder c...

...la société considère les enfants atteints de pathologies ainsi que leurs parents, qui doivent surmonter un défi gigantesque lorsque la maladie survient. C'est grâce à ce type de « petites lois », souvent d'initiative parlementaire, que nous devenons plus humains face aux malades. Tout comme la proposition de loi visant à mettre fin à la discrimination subie par les personnes atteintes de maladies chroniques sur le marché du travail, comme celle relative à l'allongement du congé de deuil pour les parents d'un enfant décédé, ou encore comme celle de notre collègue Nadia Essayan visant à améliorer l'accessibilité des personnes handicapées aux grandes surfaces, le présent texte s'inscrit dans une dynamique grâce à laquelle la législation imposera progressivement une meilleure prise en considération des...

Tout à l'heure à la tribune, j'ai décrit la situation financière et sociale difficile dans laquelle se retrouvent les parents d'enfants atteints de maladie chronique, avec des crédits, une perte d'emploi et des dépenses supplémentaires pour se loger à proximité de l'hôpital et pour se déplacer. Je faisais remarquer, en citant plusieurs témoignages, que nous avions le pouvoir, non pas, certes, de soigner la maladie – ce pouvoir-là est entre les mains des scientifiques, des chercheurs et des médecins – mais au moins d'alléger, voire de supprimer, l'angoisse fi...

...conduira à des améliorations encore plus importantes dans l'accompagnement de nos concitoyens qui connaissent de telles épreuves de la vie. Il s'inscrit dans la droite lignée de nombreux travaux menés ces dernières années pour une école plus inclusive. L'école de la République doit donner la chance à tous les enfants de s'épanouir, et nous devons nous féliciter que les enfants atteints de maladie chronique ne soient pas oubliés dans ce combat quotidien pour une école pour tous. Madame la rapporteure, chère Béatrice, vous savez que vous avez le plein soutien de l'ensemble du groupe UDI et indépendants, qui votera ce texte avec enthousiasme. J'invite l'ensemble de nos collègues à faire de même.

Le groupe Libertés et territoires salue cette proposition de loi, qui répond à un double enjeu : d'une part, elle reconnaît véritablement la difficulté à concilier la vie privée et la vie professionnelle lorsque survient l'annonce d'une maladie chronique ou d'un cancer chez son enfant ; d'autre part, elle vise à renforcer l'accompagnement des enfants atteints de maladie chronique durant leur scolarisation, étape absolument essentielle dans leur sociabilisation. Cependant, nous sommes tout de même inquiets de l'insuffisance de la médecine scolaire, qui a été soulignée à plusieurs reprises. Nous espérons que le fait d'avoir mis le sujet des enfant...

Vous le savez, chers collègues, nous comptons dans nos classes de plus en plus d'élèves atteints de maladie chronique. Dans la lignée des engagements continus en faveur d'une société et d'une école inclusives, la proposition de loi du groupe UDI-I, si nous l'adoptons, permettra aux parents de bénéficier désormais de deux jours de congé après l'annonce du diagnostic si cette pathologie nécessite l'apprentissage de gestes thérapeutiques – sur le modèle de ce qui exsite en cas d'annonce du handicap d'un enfant. Il ...

Le groupe Les Républicains considère que la santé scolaire est essentielle, car elle participe à la santé globale et à la prévention, qui sont absolument fondamentales pour la vie des enfants mais aussi pour notre système de santé. Nous approuvons l'article 1er, qui prévoit la mise en place d'un congé de deux jours à la suite de l'annonce du diagnostic d'une maladie chronique ou d'un cancer pour un enfant. En effet, nous considérons que la pédagogie à faire auprès de l'enfant et, le cas échéant, l'adaptation de sa vie nécessitent un temps de prise de conscience et d'apprentissage pour les parents. En outre, le PAI et l'assurance du bon déroulement des examens constituent de réelles avancées. Je regrette néanmoins que l'examen de la proposition de loi, par ailleurs pl...

...c fierté et enthousiasme que le groupe Agir ensemble votera la proposition de loi de notre collègue Béatrice Descamps, que je remercie pour tout le travail qu'elle a accompli. Il ne faut pas le nier : le pas que nous franchissons aujourd'hui est une grande avancée, tant pour les enfants que pour les parents, qui vont se sentir accompagnés lorsque survient l'annonce d'un cancer ou d'une pathologie chronique. Ce texte nous fait prendre conscience davantage encore qu'il est nécessaire et urgent d'agir dans le domaine dans la médecine scolaire. Comme nous le verrons dans les semaines et les années à venir, l'enjeu concerne non seulement les cancers et les pathologies chroniques, mais aussi, plus largement, la prise en charge des enfants.