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...s atteints d'un cancer, par exemple, qui peuvent revenir à l'école après avoir perdu leurs cheveux. Il est alors primordial de s'appuyer sur les compétences et le rôle de formateur des professionnels de santé de l'éducation nationale, qui pourront former et informer les professionnels de l'éducation, informer les familles de leurs droits et accompagner l'accueil des jeunes atteints d'une maladie chronique. Le but de l'amendement est donc d'inscrire dans la loi l'information et la formation des élèves et étudiants, du personnel enseignant et des enseignants d'éducation physique et sportive à la question des pathologies chroniques et du cancer.
Cet amendement vise à prévoir la formation des enseignants et des équipes pédagogiques aux pathologies chroniques chez l'enfant. Tout le monde s'accorde à penser que cet accompagnement nécessite une connaissance des pathologies et un savoir-faire pour s'adresser aux camarades de classe de l'enfant. Quelle forme cette formation pourrait-elle prendre ? Il faudrait que nous en rediscutions, et ses modalités devraient être définies par décret. Quoi qu'il en soit, on peut imaginer qu'elle soit plutôt générale a...
Toute mesure permettant d'approfondir les connaissances des enseignants sur les maladies chroniques doit en effet être encouragée. Cependant, la mise en place d'une formation spécifique semble difficile – je ne reviens pas sur tous les arguments soulevés en commission à ce sujet. Par le biais de ce sous-amendement, nous préférons donc insérer une sensibilisation dans le cadre des dispositifs existants en matière de handicap.
...rer Mme Victory, je signale que lors des auditions, les organisations professionnelles des enseignants ont indiqué qu'elles étaient davantage intéressées par la prise en charge des conséquences de la maladie plutôt que par la maladie elle-même. Or la formation englobe déjà la prise en charge de besoins particuliers. Il a aussi été proposé d'ajouter une mention complémentaire relative aux maladies chroniques sur la plateforme numérique Cap école inclusive, où elle serait aisément consultable par les enseignants.
Il me paraît compliqué de mettre en place une formation, je le répète. La documentation préconisée à l'article 2 aidera l'enseignant au moment où il est confronté à la situation, alors que sa formation initiale est parfois déjà lointaine. Cela étant, le sous-amendement me semble intéressant dans la mesure où il introduit la notion de sensibilisation aux maladies chroniques. Si une formation serait lourde et compliquée, une sensibilisation me semble opportune.
Nous vous entendons bien, monsieur Ruffin, et nous sommes d'accord avec vous. Il faut travailler encore et encore à la professionnalisation des AESH et améliorer leur revenu. Seulement, aujourd'hui, nous examinons le cas des enfants atteints d'une maladie chronique ou d'un cancer et pour lesquels on établit un PAI, lequel n'a rien à voir avec un PPS, c'est-à-dire un projet personnalisé et réservé aux enfants en situation de handicap ou affectés d'une maladie causant un grave trouble invalidant. Bien que vos remarques soient pertinentes, elles n'entrent pas dans le champ de notre discussion.
Il va donc falloir proposer un nouveau métier, madame la rapporteure, celui d'accompagnant d'enfants en situation de maladie chronique.
Mais si ! J'ai reçu des témoignages concernant des enfants atteints d'une maladie chronique et pourtant suivis par des AESH. Nous ne sommes donc pas hors sujet.
Pour faire simple : il y a des enfants atteints d'une maladie chronique – diabète ou, plus souvent, épilepsie… – qui est notifiée par la MDPH. Ils peuvent donc être accompagnés par une AESH. Seulement, j'ai vraiment voulu concentrer ma proposition de loi sur les enfants qui ne relèvent pas de la MDPH et qui, n'étant pas notifiés, ne bénéficient pas d'accompagnant. C'est pour ces enfants-ci que j'entends que nous agissions en leur permettant d'avoir le meilleur suivi ...