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...ssent sur notre territoire ce que le professeur Didier Sicard a appelé le « mal mourir ». Le comble du paradoxe est qu'ils se retrouvent parfois euthanasiés contre leur gré, en catimini, dans nos hôpitaux. Je vous rappelle en effet qu'une étude publiée en 2012 par l'INED – l'Institut national d'études démographiques – a révélé que les décisions médicales avec intention de mettre fin à la vie des patients représentaient 3,1 % des décès enregistrés dans notre pays en décembre 2009. D'après les dernières précisions apportées hier au journal Libération par les chercheurs de l'INED, 0,2 % de ces décès, soit 1 200 décès, correspondraient à de véritables euthanasies. Or près de 80 % des actes ainsi considérés comme des euthanasies seraient pratiqués sans même que les patients en aient fait explicitemen...
...que le débat n'est pas simple, y compris entre nous. C'est pourquoi je souhaite que nous puissions l'aborder, au sein de nos groupes. Il touche en effet à des sujets très forts, qui soulèvent de nombreuses interrogations. Si nous souhaitons que ce débat s'engage, c'est, je le répète, parce qu'il s'agit d'une grande question philosophique. L'État, en refusant, dans le cadre législatif actuel, à un patient le droit de mourir dignement, bafoue le libre arbitre de celui-ci. Le respect de la liberté de chacun exige que l'État entérine ce droit nouveau, tout en l'encadrant dans ses modalités afin de permettre au patient de choisir et d'accomplir sa fin dans des conditions optimales. Cette proposition est une loi de liberté. Elle prévoit des dispositions pour hiérarchiser les modes d'expression de la v...
C'est pourquoi je qualifierai la loi de 2016 de mauvaise loi. Nous la désapprouvons car nous estimons qu'elle ne crée pas les conditions d'une fin de vie digne. La sédation profonde, que vous avez évoquée, madame la ministre, signifie concrètement que le patient est tué par l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation.
Elle illustre la peur naturelle, légitime, de regarder la mort en face. Or ce refus d'envisager la mort a des conséquences douloureuses sur les patients qui sont concernés, qui, au lieu de partir de manière décidée et instantanée, s'éteignent lentement, parfois dans une agonie incertaine.
Le choix de mourir, l'homme doit pouvoir l'obtenir dans certains cas. En effet, lorsqu'on est atteint de certaines afflictions, lorsqu'aucun espoir de rémission ou de guérison n'est possible et que le seul horizon de vie pour le patient est la mort dans la souffrance, on peut dire, d'une certaine manière, que la vie s'est arrêtée, bien que le coeur n'ait pas cessé de battre. Cette perception d'une vie à l'arrêt, seul le patient peut la ressentir, à l'intérieur de son corps et dans son esprit. C'est pourquoi le choix de mourir est entièrement subjectif et personnel. Le médecin n'est pas apte à en juger ; il peut seulement s'assu...
...dans la dignité. Vaste programme ! Enfin, la loi actuelle, échappant aux écueils du manichéisme, ne permet-elle pas de faire face – en théorie, et en pratique si les moyens étaient déployés – à une variété de situations et d'appréhensions ? Notre groupe l'avait votée, à l'époque, avec la conviction qu'elle était bien la loi de dignité et d'humanité dont nous avions besoin, donnant des droits aux patients et apportant une réponse aux questionnements. Si elle n'est pas satisfaisante, nous devons prendre le temps de l'évaluer. Confrontés à ce qui nous échappe, décidément humains, nous voudrions pouvoir rester en maîtrise. Cela n'est-il pas déjà en grande partie possible ? En grande partie, car aucune loi n'abolira la confrontation de chacune et chacun avec la mort. « Le pouvoir humain, qui est im...
...st ému, rappelant que la perception subjective de la souffrance dans leur pays devenait progressivement le seul critère – je dis bien le seul – pris en compte. Ce n'est pas tout : le texte s'inspire aussi du droit belge en prévoyant qu'en cas de refus de pratiquer une euthanasie, le médecin puisse faire valoir une clause de conscience, à condition d'être tenu de transmettre le dossier médical du patient à un autre médecin qui accédera à sa demande d'euthanasie. Concrètement, cela revient à contraindre le médecin objecteur à coopérer indirectement à un acte qui répugne à sa conscience. Il est donc contraint à une forme d'hypocrisie : « Je ne le fais pas moi-même mais je vous dirige vers un confrère qui répondra à votre demande ». N'y a-t-il pas ici, comme en d'autres points, quelque contradictio...
... loi Claeys-Leonetti de 2016 a renforcé la loi Leonetti de 2005, en rappelant que toute personne a droit à une fin de vie digne, en inscrivant notamment le droit d'opposabilité des directives anticipées, ainsi que le droit à un réel apaisement des souffrances. Elle constitue une avancée majeure en termes de reconnaissance des droits des malades en fin de vie. Outre la bienveillance vis-à-vis des patients, il est possible de recourir en cours de traitement, lorsque ceux-ci s'avèrent trop durs à supporter, à des périodes de sédation temporaires dans le but de soulager efficacement la douleur et d'avoir de réels moments de répit. Dans le cas de traitements n'ayant plus d'efficacité, une sédation profonde et continue peut-être envisagée. Cette loi a également consacré l'accès aux soins palliatifs e...
...législatif actuel concernant la fin de vie a été défini par les lois Leonetti du 22 avril 2005 et Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Elles ont introduit la notion d'acharnement thérapeutique et ouvert la possibilité d'arrêter les soins lorsque ceux-ci résultent d'une « obstination déraisonnable ». Ces lois constituent indéniablement des avancées vers une meilleure prise en compte de la volonté du patient, avec l'introduction des directives anticipées, qui sont désormais opposables, ou le renforcement de la place de la personne de confiance, dont « le témoignage prévaut sur tout autre témoignage ». Elles ne permettent pas, cependant, de répondre à l'ensemble des situations et ne constituent pas une réponse pleinement satisfaisante à la question du droit à mourir pour un nombre croissant de nos co...
...sion d'un débat public passionné, mais ce n'est là que la partie émergée d'un iceberg de détresse plaçant quotidiennement familles, personnels soignants et malades eux-mêmes devant des décisions difficiles, parfois équivoques et le plus souvent tragiques, qu'il s'agisse de franchir, dans la clandestinité et le silence d'un service, le pas de l'euthanasie, ou de faire le choix inverse alors que le patient demande avec insistance un geste libérateur. Ces difficiles et douloureux débats ne se résument pas à dire le bien et le mal, le juste et l'injuste. Rien n'y est d'une rationalité évidente – ni d'ailleurs radicalement neuf : Francis Bacon déjà, en 1605, suggérait que l'office du médecin n'était « pas seulement de rétablir la santé mais aussi d'adoucir les douleurs et les souffrances attachées au...
...n n'est envisageable. Alors, l'éthique du dernier soin, l'éthique du juste soin doit être posée avec tempérance et lucidité. Nous devons entendre les attentes de nos concitoyens. Nous devons également entendre les professionnels de santé, les médecins, les infirmières et aides-soignants ; nous devons entendre les bénévoles qui, investis au quotidien dans les structures de santé ou au domicile des patients, accompagnent les personnes confrontées à la maladie. Je ne saurais, à ce jour, en tant que législateur, prendre position sur ce sujet de société qui requiert la plus grande prudence de notre part. Molière disait : « On ne meurt qu'une fois ; et c'est pour si longtemps ! ». Alors, prenons simplement le temps, pendant quelques mois, de mener un débat de bioéthique – un débat qui nous éclairera s...
...de soins palliatifs. Sur le plan juridique, la loi Leonetti, adoptée en 2005, a introduit un encadrement de la fin de vie grâce aux directives anticipées et permis la reconnaissance du concept d'« obstination déraisonnable », plus fin et plus précis que celui d'acharnement thérapeutique. Inspiré de l'evidence based medicine, le concept se fonde sur le point de vue du malade et prend en compte le patient, les données de la science et le contexte. L'adoption de la proposition de loi d'Alain Claeys et Jean Leonetti le 27 janvier 2016, à l'issue d'une commission mixte paritaire conclusive – je tiens à le souligner – , a permis de franchir une nouvelle étape en rendant désormais possible la sédation profonde et continue. Sur le plan sociétal, l'approche philosophique, morale ou culturelle du sujet d...
Ceux-ci exercent chaque jour, aux côtés des gens concernés que sont les patients et leurs proches, et tiennent compte du caractère singulier et progressif de chaque situation. Ils permettent de prendre des décisions concertées et transparentes, dans un cadre strictement légal, digne d'une société moderne, éclairée et soucieuse de bien traiter ses membres.
Notre assemblée y a déjà partiellement répondu à plusieurs reprises, notamment en adoptant la loi Kouchner en 1992, la loi Leonetti en 2005 et la loi Claeys-Leonetti en 2016. Toutes ont placé le malade au centre des décisions qui le concernent. Ainsi, un patient ne peut plus être soumis à un traitement dont il ne voudrait pas et demeure maître des décisions à son sujet. L'instauration des directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance ont pour but de garantir ce droit, indépendamment de l'état de conscience du patient. Si je suis attachée, à titre personnel, à une évolution législative en ce qui concerne la fin de vie, il me semble ...
...ourrait être un futur où vos propositions de loi seraient votées et appliquées – même si elles font appel à la réflexion de chacun et ouvrent un débat sensible et transpartisan, et au sein duquel chaque expression est respectable. La représentation nationale a déjà adopté la loi Leonetti II qui, pourtant, ouvrait une première brèche. En effet, la sédation profonde servait non plus à soulager les patients dans la douleur, mais à donner la mort. Il s'agissait d'une euthanasie déguisée, et la loi ne prévoyait aucune clause de conscience pour les médecins. C'est cette loi qui nous amène aujourd'hui à débattre du suicide assisté. Il faut du courage pour refuser ces dérives ; il faut des législateurs mobilisés pour défendre un message de vie, pour proclamer la dignité des personnes, quels que soient ...
En réalité, cette initiative parlementaire est symptomatique de la réaction de notre société face aux grands enjeux qui nous assaillent. On cache les problèmes : plutôt que de soigner le patient, on préfère le tuer, voire – c'est plus grave – on préfère le pousser à demander à être tué.
... graves, mais dont la moitié sont susceptibles de guérir. J'ajoute que, si votre proposition s'était appliquée, par exemple, aux malades souffrant d'un sida avéré en 1994 ou 1995, certains d'entre eux auraient mis un terme à leur vie, alors que beaucoup sont aujourd'hui bien vivants, grâce à l'apparition de la trithérapie dès le début de l'année 1996. Comme vous, madame la rapporteure, je suis impatient de légiférer sur ces questions, mais leur importance ne permet aucune erreur, aucun amateurisme : des vies ou des modalités de mort pacifiée sont en cause. Nous ne pouvons pas improviser. Prenons le temps – quelques mois tout au plus – d'entendre l'ensemble de nos concitoyens. J'ajoute qu'une raison supplémentaire plaide pour un minime délai : aujourd'hui, quelques réticences ou inerties existen...