Interventions sur "rare"

Il s'agit, par cet amendement, d'aller au-delà de la réécriture de l'article 1er proposée par l'amendement no 6, qui va être présenté par le Gouvernement. La situation sociale des victimes de maladies rares et orphelines ne serait malheureusement pas modifiée par l'adoption de l'amendement du Gouvernement. Une définition plus précise des maladies rares et orphelines restreindrait le champ d'application de la mesure proposée au regard des évolutions scientifiques et ôterait sa souplesse à cette définition. Je forme le voeu que vous repreniez la proposition d'expérimentation détaillée contenue dans m...

… parce qu'il permet de combler un vide juridique : la maladie rare n'était en effet pas définie par le code de la santé publique. En revanche, il me semblerait contraire à la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », de conduire l'expérimentation que vous voulez mettre en place, monsieur le rapporteur.

Monsieur le rapporteur, vous avez ajouté deux adjectifs pour qualifier les pathologies dont nous parlons ce matin. Vous avez utilisé les termes de « maladies rares ». Nous parlons bien des quelque 8 000 pathologies existantes, sachant qu'on en découvre une vingtaine chaque année, qui touchent, dans les conditions qu'a rappelées M. le secrétaire d'État, une faible proportion de la population mais qui, globalement, représente plus de 3 millions de patients. Vous avez également ajouté le qualificatif « et orphelines », ce qui désigne les pathologies orpheline...

J'ai entendu les objections formulées par M. Berta au mois d'octobre et je propose de rédiger ainsi le titre de mon texte : « Proposition de loi visant à la création d'un répertoire des dérogations et adaptations normatives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares ». Ce nouveau titre fait disparaître le mot « orphelines ».

...rsonnes en situation de handicap. Au mois d'octobre, on me parlait, en commission et en séance publique, de nouveau monde, que j'entendais comme une ouverture sur le monde et une culture de dialogue sans complexe. On me parlait de stigmatisation, mais vous vous cachez derrière cette notion, qui est en décalage avec la réalité. De nombreuses familles comptant des personnes atteintes d'une maladie rare et orpheline attendent impatiemment des solutions améliorant leur qualité de vie et facilitant leurs démarches administratives. Un constat s'impose : ces personnes sont dans le besoin. J'ai lu attentivement votre projet de loi relatif à l'organisation et à la transformation du système de santé, dans lequel je n'ai trouvé aucune disposition allant dans le sens de la présente proposition de loi. P...

Nous sommes réunis pour examiner la proposition de loi de notre collègue Pierre Vatin, et c'est heureux. C'est heureux, car, sur tous les bancs de cette assemblée, nous partageons l'idée selon laquelle il ne faut pas laisser près de 3 millions de nos concitoyens sur le bord du chemin, au prétexte que le taux de personnes affectées par une maladie rare peut paraître faible. C'est heureux aussi, car nous partageons tous la volonté d'aider les malades et leurs familles. Si le Gouvernement nous avait apporté des éléments de réponse il y a six mois, en nous présentant notamment le dispositif Orphanet ou les mesures prises par le ministère des solidarités et de la santé, force est de constater que le terrain les juge encourageants, mais insatisfais...

Initialement, monsieur le rapporteur, vous nous aviez invités à travailler sur la création d'un répertoire des maladies rares et orphelines, dont l'objet était de recenser celles qui permettraient de déroger aux règles communes. Le travail mené en commission nous a conduits à repousser la proposition de loi, car elle nous apparaissait en contradiction avec la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. En effet, les pathologies, et les h...

La proposition de loi est certes pavée de très bonnes intentions, mais la France est exemplaire, ce qui n'est pas toujours le cas, dans la gestion des maladies rares ; nos collègues étrangers me le rappellent presque chaque semaine et n'ont d'autre but que de copier le modèle que nous avons mis en place, notamment Orphanet et d'autres répertoires. J'ai la chance de suivre le déploiement pas à pas du troisième plan national sur les maladies rares, lancé en juillet dernier, qui me fait dire que nous allons conserver notre avance, car les choses se présentent ...

Sur le fond, le dispositif initial de la présente proposition de loi visait à recenser les dérogations administratives bénéficiant aux personnes atteintes de maladies rares ou orphelines dans un fichier destiné aux administrations publiques. Nous étions plutôt bienveillants, s'agissant de cette mesure de simplification rappelant qu'il importe que la puissance publique reconnaisse mieux les difficultés rencontrées par ces personnes, lesquelles sont déjà très éprouvées par des situations d'errance diagnostique ou de fort isolement. Nous étions favorables à la mise ...

La présente proposition de loi, dont nous achevons enfin l'examen, a le mérite de faire ressurgir dans le débat les problèmes – auxquels nous ne pouvons rester sourds – rencontrés par de nombreux Français souffrant de maladies rares ou orphelines. J'ai pris note des arguments avancés par Mme la ministre des solidarités et de la santé au mois d'octobre dernier et de ceux avancés tout à l'heure par M. le secrétaire d'État Adrien Taquet. En dépit du lancement du plan national sur les maladies rares 2018-2022, et même si le répertoire Orphanet est déjà performant, il demeure complexe, pour les malades et leurs familles, d'acc...

Monsieur le président, madame la ministre des solidarités et de la santé, madame la présidente de la commission des affaires sociales, mes chers collègues, la proposition de loi que j'ai l'honneur de défendre devant vous ce soir vise à soulager les familles des complications administratives et sociales qui s'ajoutent trop souvent aux difficultés médicales liées à la maladie rare ou orpheline, mais également à toute autre situation de handicap. Permettez-moi tout d'abord de rappeler ce que sont les maladies rares ou orphelines : selon la définition retenue par les institutions européennes, une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour dével...

En élargissant mon approche à toutes les situations de handicap, quelles qu'en soient les causes, j'ai fait un pas vers la majorité pour trouver un consensus sur un sujet qui le mérite. C'est pourquoi je vous propose de faire, à votre tour, un pas, un premier geste, pour faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines ou, plus largement, handicapées. Madame la ministre, chers collègues issus des métiers de la santé, chers collègues députés mais aussi médecins, je vous demande de ne pas hésiter : traversez la rue, quittez votre banc de professionnels de santé et installez-vous sur le banc des personnes en difficultés sociales. Ne soyez pas réducteurs dans la vision de l'accompagnement social, au...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, la République ne peut ni ne doit laisser personne au bord du chemin. Plus qu'un voeu pieu, il s'agit d'une valeur cardinale de toute action publique, qui nous rassemble, je crois, sur tous les bancs de cet hémicycle. Or, si le taux de personnes affectées par une maladie rare peut paraître faible – une sur 2 000 – , au regard de la population française, près de 3 millions de nos concitoyens y sont tout de même confrontées. Et, devant faire face aux conséquences parfois très lourdes d'une maladie rare ou orpheline, ces personnes sont également confrontées à des difficultés administratives liées à leur pathologie. C'est une double peine, là où il faut, au contraire, all...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous est soumise par notre collègue Pierre Vatin vise à créer un répertoire de l'ensemble des maladies rares et orphelines, afin de faciliter l'obtention d'un certain nombre de dérogations administratives pour faciliter la vie des malades. L'intention est louable, cela ne fait aucun doute. Cependant, ce texte présente un véritable problème de méthode qui nous empêchera de lui accorder notre vote. Tout d'abord, l'intitulé de cette proposition de loi associe maladies rares et maladies orphelines. Ce pre...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi déposée par le groupe Les Républicains que nous examinons maintenant concerne la création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines. Une maladie est considérée comme rare dès lors qu'elle touche une personne sur 2 000 dans une population donnée. On compte ainsi plus de 7 000 maladies rares, comme la fibrose kystique, la maladie de Huntington ou encore le syndrome de Marfan. Une maladie orpheline, pour sa part, est une maladie pour laquelle il n'existe pas de traitement autre que celui des symptômes, pas de trai...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, au nom du groupe socialiste et apparentés, je tiens à remercier le rapporteur et son groupe d'avoir déposé cette proposition de loi, qui met au jour une douloureuse problématique vécue par des milliers de personnes en France. Je le répète, plus de 7 000 maladies rares et orphelines sont répertoriées et touchent au total 3 millions de nos concitoyens. Elles sont variées et nombreuses dans notre pays, mais chaque vie de malade est unique et, trop souvent, se résume à un véritable parcours du combattant. Trop souvent en effet, les malades doivent justifier de leurs droits et de leurs pathologies face à des administrations qui ne sont pas sensibilisés à l'existe...

...position de loi s'il lui est donné la possibilité de le faire ce soir. Je le dis d'emblée car, pour nous, il n'est sur ce sujet aucune hésitation ni tergiversation qui tienne : on ne peut pas décemment être contre une loi visant à soulager des milliers de malades et leurs familles, notamment dans des situations où l'avancée médicale ne peut pas guérir et peine souvent à soulager. Une maladie est rare, rappelons-le, quand sa prévalence, c'est-à-dire le nombre de cas par rapport à une population donnée, est faible. La définition européenne est de 1 pour 1 000, ce qui signifie qu'une maladie rare peut toucher en France jusqu'à 30 000 personnes. Aujourd'hui plus de 3 millions de nos concitoyens et de nos concitoyennes en sont victimes. Si le nombre de personnes atteintes peut apparaître relativem...

...e la ministre, monsieur le rapporteur, cette proposition de loi a pour ambition de créer un répertoire listant, pour chaque maladie, les dérogations auxquelles pourraient avoir droit les malades, de mieux orienter ceux-ci dans leur parcours de vie et de soins, d'éviter leur isolement social et professionnel. Il s'agit bien d'une question de droits, et nous y sommes sensibles. Les maladies dites « rares » – près de 7 000 sont recensées – affecteraient 3 millions à 4 millions de personnes en France, et la moitié de ces pathologies sont dites « orphelines », car les populations concernées ne reçoivent aucun traitement ou si peu. Les pouvoirs publics ont une responsabilité importante : contribuer à amoindrir les difficultés du quotidien et développer la recherche scientifique sur le sujet. Je sig...

Vous êtes formidables, alors ! Nous ne pouvons que partager votre diagnostic et votre volonté de simplifier la vie des malades et des personnes touchées par le handicap. À cette fin, nous vous renvoyons au rapport de notre collègue Adrien Taquet comportant 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Les 7 000 maladies rares connues à ce jour touchent environ 4,5 % de la population française. Le parcours des malades est souvent semé d'embûches, du fait de la difficulté d'établir un diagnostic rapidement et de la nécessité de pourvoir à des besoins particuliers. Certaines maladies peuvent en effet entraîner des situations de handicaps très spécifiques, dits « handicaps rares ». Votre proposition de loi intervient da...

...sident, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, lorsqu'ils attendent un enfant, tous les parents se disent au moins une fois : « Et si... Et si mon enfant a un problème à la naissance ? Et s'il a une maladie grave ? » La surveillance prénatale n'empêche pas la découverte, quelques mois ou quelques années après la naissance, d'une maladie rare ou orpheline. Commence alors pour les parents un parcours du combattant avec les services médicaux et sociaux, ainsi qu'avec l'administration : établir le bon diagnostic, espérer un traitement, obtenir la reconnaissance du handicap. Quand il s'agit d'un enfant, la mère renonce souvent à toute activité professionnelle pour s'occuper de lui et superviser, coordonner les soins quotidiens indispensab...