Interventions sur "rare"

Il s'agit, par cet amendement, d'aller au-delà de la réécriture de l'article 1er proposée par l'amendement no 6, qui va être présenté par le Gouvernement. La situation sociale des victimes de maladies rares et orphelines ne serait malheureusement pas modifiée par l'adoption de l'amendement du Gouvernement. Une définition plus précise des maladies rares et orphelines restreindrait le champ d'application de la mesure proposée au regard des évolutions scientifiques et ôterait sa souplesse à cette définition. Je forme le voeu que vous repreniez la proposition d'expérimentation détaillée contenue dans m...

… parce qu'il permet de combler un vide juridique : la maladie rare n'était en effet pas définie par le code de la santé publique. En revanche, il me semblerait contraire à la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », de conduire l'expérimentation que vous voulez mettre en place, monsieur le rapporteur.

Monsieur le rapporteur, vous avez ajouté deux adjectifs pour qualifier les pathologies dont nous parlons ce matin. Vous avez utilisé les termes de « maladies rares ». Nous parlons bien des quelque 8 000 pathologies existantes, sachant qu'on en découvre une vingtaine chaque année, qui touchent, dans les conditions qu'a rappelées M. le secrétaire d'État, une faible proportion de la population mais qui, globalement, représente plus de 3 millions de patients. Vous avez également ajouté le qualificatif « et orphelines », ce qui désigne les pathologies orpheline...