Interventions sur "rare"

J'ai entendu les objections formulées par M. Berta au mois d'octobre et je propose de rédiger ainsi le titre de mon texte : « Proposition de loi visant à la création d'un répertoire des dérogations et adaptations normatives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares ». Ce nouveau titre fait disparaître le mot « orphelines ».

...rsonnes en situation de handicap. Au mois d'octobre, on me parlait, en commission et en séance publique, de nouveau monde, que j'entendais comme une ouverture sur le monde et une culture de dialogue sans complexe. On me parlait de stigmatisation, mais vous vous cachez derrière cette notion, qui est en décalage avec la réalité. De nombreuses familles comptant des personnes atteintes d'une maladie rare et orpheline attendent impatiemment des solutions améliorant leur qualité de vie et facilitant leurs démarches administratives. Un constat s'impose : ces personnes sont dans le besoin. J'ai lu attentivement votre projet de loi relatif à l'organisation et à la transformation du système de santé, dans lequel je n'ai trouvé aucune disposition allant dans le sens de la présente proposition de loi. P...