Interventions sur "rare"

Nous sommes réunis pour examiner la proposition de loi de notre collègue Pierre Vatin, et c'est heureux. C'est heureux, car, sur tous les bancs de cette assemblée, nous partageons l'idée selon laquelle il ne faut pas laisser près de 3 millions de nos concitoyens sur le bord du chemin, au prétexte que le taux de personnes affectées par une maladie rare peut paraître faible. C'est heureux aussi, car nous partageons tous la volonté d'aider les malades et leurs familles. Si le Gouvernement nous avait apporté des éléments de réponse il y a six mois, en nous présentant notamment le dispositif Orphanet ou les mesures prises par le ministère des solidarités et de la santé, force est de constater que le terrain les juge encourageants, mais insatisfais...

Initialement, monsieur le rapporteur, vous nous aviez invités à travailler sur la création d'un répertoire des maladies rares et orphelines, dont l'objet était de recenser celles qui permettraient de déroger aux règles communes. Le travail mené en commission nous a conduits à repousser la proposition de loi, car elle nous apparaissait en contradiction avec la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. En effet, les pathologies, et les h...

La proposition de loi est certes pavée de très bonnes intentions, mais la France est exemplaire, ce qui n'est pas toujours le cas, dans la gestion des maladies rares ; nos collègues étrangers me le rappellent presque chaque semaine et n'ont d'autre but que de copier le modèle que nous avons mis en place, notamment Orphanet et d'autres répertoires. J'ai la chance de suivre le déploiement pas à pas du troisième plan national sur les maladies rares, lancé en juillet dernier, qui me fait dire que nous allons conserver notre avance, car les choses se présentent ...

Sur le fond, le dispositif initial de la présente proposition de loi visait à recenser les dérogations administratives bénéficiant aux personnes atteintes de maladies rares ou orphelines dans un fichier destiné aux administrations publiques. Nous étions plutôt bienveillants, s'agissant de cette mesure de simplification rappelant qu'il importe que la puissance publique reconnaisse mieux les difficultés rencontrées par ces personnes, lesquelles sont déjà très éprouvées par des situations d'errance diagnostique ou de fort isolement. Nous étions favorables à la mise ...

La présente proposition de loi, dont nous achevons enfin l'examen, a le mérite de faire ressurgir dans le débat les problèmes – auxquels nous ne pouvons rester sourds – rencontrés par de nombreux Français souffrant de maladies rares ou orphelines. J'ai pris note des arguments avancés par Mme la ministre des solidarités et de la santé au mois d'octobre dernier et de ceux avancés tout à l'heure par M. le secrétaire d'État Adrien Taquet. En dépit du lancement du plan national sur les maladies rares 2018-2022, et même si le répertoire Orphanet est déjà performant, il demeure complexe, pour les malades et leurs familles, d'acc...