Interventions sur "biomédecine"

...e si c'est une bonne ou une mauvaise chose. Certains sont informés, parfois même très tôt. Si le projet de loi est adopté, ils pourront accéder à leurs origines. D'autres qui ne savent rien ont des doutes, cela arrive, et souhaitent obtenir une confirmation en raison de la souffrance que suscitent ces doutes. L'amendement vise à permettre à des majeurs ayant un doute d'interroger l'Agence de la biomédecine afin qu'elle confirme ou non l'existence d'une copie du consentement au don. Une telle disposition serait de nature à régler des situations parfois extrêmement douloureuses que vivent des enfants qui ne sont ni dans le secret, ni dans la vérité.

...un acte notarial entre les parents qui vont entamer la procédure d'AMP. Il les engage et crée entre eux un système de responsabilité, dont nous parlerons plus tard dans la nuit, s'agissant de la reconnaissance à venir de cet enfant. Ce consentement n'a pas de conséquences sur les informations ou sur les données non identifiantes ou identifiantes du donneur. Je ne vois pas pourquoi l'Agence de la biomédecine, qui tiendra un registre d'informations sur les données relatives aux donneurs, devrait devenir un registre des actes notariés consentis par les parents. Je demande le retrait des amendements. À défaut, mon avis sera défavorable.

... dit, ce secret peut être bien gardé durant toute la vie de ces enfants – je ne sais pas si c'est bien ou pas. Dans d'autres cas, les enfants connaîtront la vérité sur leur conception et pourront, si le texte est adopté, accéder à leurs origines. Dans d'autres cas encore, ils resteront dans le doute. Mon amendement vise à ce que ces enfants-là, une fois majeurs, puissent interroger l'Agence de la biomédecine, qui conserverait des copies du consentement au don, pour savoir s'ils sont issus d'un don. Il me semble important de ne pas laisser certains enfants dans le doute.

Je comprends qu'il puisse y avoir des confusions, puisqu'il s'agit d'un système nouveau. L'Agence de la biomédecine répondra par l'intermédiaire de la commission à tout le monde, sans exception. Un jeune majeur français n'aura pas besoin du consentement au don pour justifier le fait qu'il est issu d'une PMA et qu'il veut accéder à des données non identifiantes ou identifiantes. Dans un premier temps, le majeur écrira à la commission en produisant sa pièce d'identité afin de savoir s'il est issu d'une AMP. Apr...

Il s'agit d'un amendement qui vise uniquement à garantir la sécurité des données conservées par l'Agence de la biomédecine. Aujourd'hui, nous sommes confrontés à un véritable problème dans notre pays s'agissant de la gestion des données numériques, car nous ne savons pas où elles sont stockées, sur quel serveur, ni de quelle juridiction relève ce dernier. Cette situation crée une vulnérabilité, tant pour les personnes, dont les données peuvent être piratées, que, plus largement, pour l'ensemble du pays. De plus, nou...

...que vous posez par les grands principes que nous avons adoptés – je pense en particulier au RGPD, le règlement général sur la protection des données. Le principe selon lequel les données privées doivent être conservées en France et celui selon lequel elles ne sont absolument pas commercialisables sont déjà d'ordre public. Les données non identifiantes et identifiantes détenues par l'Agence de la biomédecine resteront évidemment en France, et uniquement en France, et il ne leur sera jamais attribué de valeur commerciale. Cela relève de notre ordre public le plus élémentaire.

...nnaissons la puissance de l'extraterritorialité du droit américain. N'importe quel serveur d'une entité américaine ou en lien avec les États-Unis entre dans le cadre de la législation de ce pays et doit répondre à l'injonction des autorités américaines de leur fournir la totalité de ses données. Voilà pourquoi l'amendement précise : « sur un serveur français situé en France ». Si l'Agence de la biomédecine conserve l'ensemble de ses données sur un serveur interne, précisons-le dans la loi afin de rendre cette garantie pérenne.

Aux termes de l'alinéa 19, l'Agence de la biomédecine doit garantir la sécurité, l'intégrité et la confidentialité des données. La sécurité des données fait donc bien partie de ses missions.

Ne nous égarons pas. Si une commission ad hoc a été instituée et si la mission de conservation des données a été confiée à l'Agence de la biomédecine plutôt qu'à des sociétés privées françaises, c'est bien pour garantir la protection de l'intégrité des données et leur maîtrise par l'État. En revanche, il n'appartient pas au domaine législatif d'organiser cette maîtrise, mais au domaine réglementaire.

Ce qui est important, c'est ce qui est dit plus loin au même alinéa : l'intégrité des données est garantie par l'État, sa protection est organisée par l'État ; c'est la raison pour laquelle l'Agence de la biomédecine, et elle seule, pourra les conserver. Je maintiens donc très fermement mon avis défavorable.

Madame la rapporteure, j'ai le regret de vous dire que vous ne m'avez pas convaincu. Vous soutenez que ce que demande l'amendement n'est pas du domaine de la loi ; cela devrait pourtant être le cas. Je suis attaché à la force de la loi ; or, ici, il s'agit de données éminemment personnelles ; personne n'en disconviendra. L'alinéa 19 énonce les missions de l'Agence de la biomédecine à cet égard ; eh bien, l'amendement lui donne les moyens de les exercer et impose une exigence de résultat.

J'aimerais que tout le monde ait bien ceci en tête, même si nous y viendrons ultérieurement : s'il est prévu que l'article 3 soit mis en oeuvre en trois temps, et si la deuxième de ces étapes prend environ dix-huit mois, c'est précisément parce que l'on passe par la CNIL pour constituer la commission ainsi que le registre déposé auprès de l'Agence de la biomédecine, et parce que c'est elle qui va garantir les méthodes de conservation des données préservées. Avant que vous ne votiez, je veux appeler votre attention sur le fait qu'en adoptant l'amendement en l'état – c'est-à-dire, monsieur Saulignac, sous une forme qui n'a rien à voir avec l'idée de fond – , vous permettriez à une société américaine, russe ou chinoise de venir s'installer en France, en utili...

Il vise à inscrire explicitement dans le projet de loi la forme que prendra la base de données nouvellement créée à l'article 3, et à encadrer la création de cette base. Il s'agit plus précisément de centraliser les données déjà en possession des centres d'AMP au sein d'une unique base de données gérée par l'Agence de la biomédecine. D'abord, cette centralisation offrirait une vision historique et transversale des données, ce qui permettrait d'éviter la consanguinité ou le don d'un même donneur dans plusieurs centres. Ensuite, elle faciliterait les contacts pour les donneurs comme pour les enfants nés d'un don avant la nouvelle loi, ainsi que le recueil des données médicales.

...la culture du secret qui régnait en matière d'AMP : l'enfant devait avoir des caractéristiques physiques l'apparentant au père pour ne pas perturber l'unité familiale. Dès lors que nous écartons désormais la culture du secret et tout tabou concernant l'AMP, les pratiques d'appariement, encore moins justifiées qu'auparavant, ne doivent pas être renforcées par le biais du registre de l'Agence de la biomédecine. Ce serait contraire à l'objectif du texte. Demande de retrait ou avis défavorable.

Je me suis certainement mal exprimée : il ne s'agit pas du tout d'appariement, mais de disposer d'une vision historique en centralisant l'ensemble des informations qui seront de toute façon récupérées par l'Agence de la biomédecine, de manière à s'assurer, par exemple, que le nombre maximal d'enfants issus d'un même donneur n'est pas dépassé, ou de mettre les renseignements à la disposition des enfants nés d'un don avant le présent projet de loi – bref, de fluidifier l'information.

C'est pourtant ce que dit votre amendement : le médecin qui souhaite proposer un appariement approprié s'adresse à l'Agence de la biomédecine.

...remière fois depuis le début de l'examen du texte, mais je n'avais pas le bon amendement sous les yeux… Veuillez m'excuser, ma chère collègue : je parlais par anticipation de l'amendement no 1249. Quant à votre amendement no 1054, qui propose la constitution d'un registre des donneurs, il est satisfait par le texte puisque celui-ci prévoit la création d'un tel registre, détenu par l'Agence de la biomédecine. L'avis de la commission est donc défavorable.

Cet amendement de notre collègue Sylvia Pinel est ainsi rédigé : « Le médecin qui souhaite accéder aux données non identifiantes des donneurs et aux informations sur la conservation des gamètes ou des embryons dans le but de proposer à une personne ayant recours à une assistance médicale à la procréation un appariement approprié s'adresse à l'Agence de la biomédecine qui lui transmet des données non identifiantes et le lieu de conservation des gamètes ou des embryons. » On sait que l'appariement s'effectue en fonction de certaines caractéristiques biologiques ou morphologiques, et l'amendement vise à le faciliter pour les personnes ayant recours à une AMP avec don. Dès lors qu'un fichier national des donneurs va être constitué sous l'égide de l'Agence de la b...

Or ces demandeurs peuvent s'adresser à un centre où il n'y aura pas de donneur compatible. Par conséquent, l'élargissement de leur recherche à l'ensemble des centres au travers de l'Agence de la biomédecine nous semble un moyen de raccourcir des délais encore plus longs pour eux, en particulier dans les centres où il y a peu de donneurs. Ce serait plutôt un gage d'efficacité et d'efficience du texte qu'un obstacle. Entendez cet argument.

...es auditions, où nous avons été mal à l'aise en entendant la réponse des représentants de la Fédération des CECOS quand nous les avons interrogés sur la conservation des données. Il est clair que le dispositif du texte de loi, dans sa rédaction actuelle, concerne essentiellement les enfants à venir et qu'aucune collecte automatique des données des donneurs antérieurs des CECOS vers l'Agence de la biomédecine n'est prévue. Mais la question se pose. L'amendement vise, me semble-t-il, à obliger les CECOS à transférer leurs informations sur ces donneurs à l'Agence de la biomédecine, cette dernière devant les préserver durant la même durée que ce qui est prévu pour les données postérieures à l'entrée en vigueur de la loi. La commission avait émis un avis défavorable en raison de la disparité des informati...