Interventions sur "données non identifiantes"

Cet amendement vise à rendre possible, à la demande, la transmission aux parents de données non identifiantes sur le donneur. Si les parents le souhaitent, il semble nécessaire de leur offrir la possibilité de disposer d'informations telles que les antécédents médicaux que le donneur a déclarés au moment du don, sans remettre en cause le principe de l'anonymat. Il s'agit d'informations importantes pour les parents, qui seront de toute façon connues par l'enfant issu du don à sa majorité. Afin d'éviter d'...

...nts ne pourraient avoir accès aux informations qu'à compter de la conception de l'enfant ; l'amendement ne cherche en aucun cas à remettre en cause le principe de l'anonymat, évidemment indispensable. Ma proposition ne vise pas à permettre aux parents de proposer à l'enfant un récit, mais à s'assurer qu'ils sont au courant de potentiels problèmes médicaux pour être en mesure d'aider l'enfant. Les données non identifiantes permettent précisément à l'enfant devenu adulte de connaître les antécédents médicaux du donneur. Si l'on décide de ne les révéler qu'à partir de 18 ans, alors même que l'enfant peut souffrir de pathologies réelles, c'est sous prétexte de ne pas lever l'anonymat ; mais ce n'est pas du tout ce que je propose. Je souhaite simplement porter les éventuels problèmes médicaux à la connaissance des pare...

Il ne s'agit pas de mettre l'enfant issu d'un don et le donneur sur un pied d'égalité. L'enfant aura le droit de connaître les données non identifiantes du donneur, ce qui va très loin, alors que nous proposons que le donneur puisse connaître l'efficacité de son don et savoir qu'il pourra être interpellé, ce qui n'est pas rien.

... une espèce de cacophonie générale, quelque chose de brouillon. Ce projet de loi vient clarifier la situation. La loi l'a fait progressivement, en commençant par limiter le nombre d'enfants qui peuvent être issus d'un même donneur. En France, aujourd'hui, un même donneur ne peut pas être à l'origine de la naissance de plus de dix enfants. Désormais, il sera possible de poser des questions sur des données non identifiantes ou identifiantes. La PMA n'est plus un tabou en France. En commission, nous avons supprimé les conditions du code civil qui garantissent le secret, et je pense que le fait de lever le tabou sur ce mode de conception permettra aussi de le lever pour les donneurs, et donc de les remercier dans un contexte plus serein. Je suis d'accord avec ce qu'a dit Mme la ministre : non seulement on ne peut pas...

...que je ne comprends pas bien l'intérêt de la disposition proposée. Le consentement au don est un acte notarial entre les parents qui vont entamer la procédure d'AMP. Il les engage et crée entre eux un système de responsabilité, dont nous parlerons plus tard dans la nuit, s'agissant de la reconnaissance à venir de cet enfant. Ce consentement n'a pas de conséquences sur les informations ou sur les données non identifiantes ou identifiantes du donneur. Je ne vois pas pourquoi l'Agence de la biomédecine, qui tiendra un registre d'informations sur les données relatives aux donneurs, devrait devenir un registre des actes notariés consentis par les parents. Je demande le retrait des amendements. À défaut, mon avis sera défavorable.

Je comprends qu'il puisse y avoir des confusions, puisqu'il s'agit d'un système nouveau. L'Agence de la biomédecine répondra par l'intermédiaire de la commission à tout le monde, sans exception. Un jeune majeur français n'aura pas besoin du consentement au don pour justifier le fait qu'il est issu d'une PMA et qu'il veut accéder à des données non identifiantes ou identifiantes. Dans un premier temps, le majeur écrira à la commission en produisant sa pièce d'identité afin de savoir s'il est issu d'une AMP. Après avoir fait une recherche dans ses registres, soit la commission l'informera qu'il n'est pas issu d'une AMP – dans ce cas, ce sera « circulez, il n'y a rien à voir » – , soit elle confirmera qu'il est issu d'une AMP. Dans ce dernier cas, dans u...

...des données de santé, mais une réponse est déjà apportée aux questions que vous posez par les grands principes que nous avons adoptés – je pense en particulier au RGPD, le règlement général sur la protection des données. Le principe selon lequel les données privées doivent être conservées en France et celui selon lequel elles ne sont absolument pas commercialisables sont déjà d'ordre public. Les données non identifiantes et identifiantes détenues par l'Agence de la biomédecine resteront évidemment en France, et uniquement en France, et il ne leur sera jamais attribué de valeur commerciale. Cela relève de notre ordre public le plus élémentaire.

Cet amendement de notre collègue Sylvia Pinel est ainsi rédigé : « Le médecin qui souhaite accéder aux données non identifiantes des donneurs et aux informations sur la conservation des gamètes ou des embryons dans le but de proposer à une personne ayant recours à une assistance médicale à la procréation un appariement approprié s'adresse à l'Agence de la biomédecine qui lui transmet des données non identifiantes et le lieu de conservation des gamètes ou des embryons. » On sait que l'appariement s'effectue en fonction de c...

Il s'agit encore de la question de l'accès au consentement au don en plus de l'accès aux données non identifiantes et identifiantes. Je pense que nous y avons déjà répondu. Avis défavorable.

Comme on l'a déjà évoqué, il est proposé de donner la possibilité aux parents d'avoir accès aux données non identifiantes du donneur. Cet amendement répond à une demande des parents que nous avons auditionnés.

...ant la même durée que ce qui est prévu pour les données postérieures à l'entrée en vigueur de la loi. La commission avait émis un avis défavorable en raison de la disparité des informations détenues par les CECOS. Mais il est vrai que, depuis, nous avons avancé sur la possibilité pour les donneurs de l'ancien système de se manifester auprès de la nouvelle commission pour permettre l'accès à leurs données non identifiantes, voire à leur identité. Et comme il s'agirait ici uniquement du transfert de données déjà détenues par les CECOS sans pour autant, soyons bien d'accord là-dessus, que cela n'entraîne l'automaticité de leur fourniture à tout enfant issu d'une IAD, j'émets à titre personnel un avis favorable.

Il vise à aller plus loin dans l'accès aux origines. Je souhaite en effet créer une exception aux règles d'accès aux données non identifiantes pour les jeunes de moins de 18 ans, sous condition. Les adolescents peuvent en effet ressentir un besoin très fort d'accéder à ces données non identifiantes pour se construire. Cet amendement leur permettrait d'avoir accès à ces données non identifiantes, sous réserve de l'accord écrit de leurs parents, qui serait transmis à la commission. L'amendement vise aussi à éviter toute rupture d'égalit...

... la réflexion, il paraît bon de fixer un même âge pour tout le monde, dans un souci d'équité. Dix-huit ans, c'est la majorité, un âge où l'on est censé s'être construit et être capable de recevoir certaines informations et de prendre des décisions pour soi-même, de façon émancipée. C'est tout l'objectif de la majorité. D'autre part, si la possibilité de déroger à la limite d'âge pour accéder aux données non identifiantes ou identifiantes devait être soumise à l'accord des parents, cela se ferait sans doute intelligemment dans de nombreux cas, mais on ne peut exclure qu'un parent instrumentalise son enfant et autorise la dérogation pour un motif malsain, pour satisfaire une curiosité personnelle par exemple. Pour les différentes raisons que je viens d'énoncer, l'absence de mécanisme de contrôle et de vérification...

Cet amendement vise à préciser que la commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur, qui sera placée auprès du ministre chargé de la santé, devra être indépendante.

Cet amendement vise à redéfinir publiquement les missions de cette commission. Ainsi, elle ne peut « faire droit » aux demandes d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur, mais peut en revanche « statuer sur » ces dernières.

Je reprends, madame la ministre, une discussion commencée en commission. Nous avons clarifié les missions de la commission ad hoc qui doit faire droit aux demandes d'accès aux données non identifiantes ou identifiantes du donneur en consultant l'Agence de la biomédecine. Cette commission sera notamment chargée « de recueillir et d'enregistrer l'accord des tiers donneurs qui n'étaient pas soumis aux dispositions » que nous nous apprêtons à instaurer « au moment de leur don pour autoriser l'accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l'Ag...

...s-à-vis des enfants nés avant ce texte. Nous ne pouvons pas continuer à les renvoyer vers des plateformes américaines pour retrouver leur donneur, en ignorant les souffrances de certains. L'amendement prend pour point de départ la demande spécifique d'une personne majeure, motivée par un besoin impératif, qui souhaite que l'on contacte son donneur pour lui demander s'il consent à transmettre ses données non identifiantes ou son identité. Le donneur est donc respecté. Il n'est d'ailleurs pas dans une situation comparable à celle d'une femme ayant accouché sous X. Celle-ci ne voulait pas, au moment de la naissance, entendre parler de l'enfant. Le donneur a fait don par générosité : a priori, il est plutôt à l'écoute de l'enfant. De plus, on lui demande son avis. Il n'est pas possible de répondre par un argument m...

Le projet de loi tel qu'il est actuellement rédigé permet au donneur de l'ancienne législation d'accepter que son identité ou ses données non identifiantes soient communiquées si l'enfant issu du don le demande à l'Agence de la biomédecine. L'amendement tel qu'il est rédigé ne crée pas littéralement une obligation pour le donneur de consentir à la levée de son anonymat, mais elle le soumet à une pression en le sollicitant. C'est un renversement total de l'esprit dans lequel est rédigé le texte, en cohérence avec les discussions en commission spécia...

L'alinéa 26 permet déjà à d'anciens donneurs qui le souhaiteraient de contacter la commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur pour accepter la levée de l'anonymat, afin qu'un l'enfant né de leur don puisse accéder à ses origines. L'ouverture existe donc. Elle est consacrée par le texte : un ancien donneur peut contacter la commission et accepter que l'enfant ait accès aux données identifiantes et non identifiantes. Distinguons cependant la démarche volontaire du donneur – avec lequel on...

J'ignore si l'amendement apporte une réponse appropriée, mais nous devrions avancer sur cette question. Il devrait être possible de retrouver à tout le moins des données non identifiantes sur un donneur, d'autant que celui-ci n'est parfois plus en vie lorsque l'enfant accède à la majorité. Autant de raisons pour lesquelles je voterai l'amendement, afin qu'on accorde plus d'attention aux enfants nés d'un don et qui ne trouveraient pas de réponse à la question de leurs origines.