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...o 1653 de M. Berta, qui viendront en discussion après l'article 9. Comme M. Berta présentera alors son amendement, je n'interviendrai pas de nouveau pour défendre mon amendement no 1470. Depuis bientôt cinquante ans, la France a pris conscience de l'intérêt de dépister le plus tôt possible certaines maladies rares et graves de l'enfant. Il s'agit aujourd'hui de tenir compte des révolutions de la génétique et des progrès accomplis dans la prise en charge des maladies rares. Actuellement, l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne à des fins médicales concerne des populations restreintes présentant un risque très élevé de maladie génétique. Il a donc pour principal objectif de confirmer ou de diagnostiquer une maladie existante. Il s'accompagne d'un dispositif d'information préalable e...
...récoce des maladies pour lesquelles il n'est pas possible aujourd'hui. Rappelons qu'aucun article de loi ne précise le régime juridique du dépistage néonatal et qu'aucune disposition législative n'a trait à ce dernier : ce régime n'est prévu que par la voie réglementaire. C'est un élément qu'il faut avoir à l'esprit. Ensuite, à supposer que le dépistage néonatal soit étendu à d'autres anomalies génétiques comme vous le souhaitez, il importe de prévoir des procédures d'information de la parentèle ; c'est là le coeur de l'article 9. La commission a émis un avis défavorable à votre amendement, sans négliger ni sous-estimer, je le répète, le bien-fondé de vos préoccupations. En effet, la mise en oeuvre de tests génétiques en première intention, que vous appelez de vos voeux, apparaît aujourd'hui pré...