Interventions sur "dépistage"

Ces deux amendements visent à renforcer dans l'urgence le dispositif de dépistage néonatal de notre pays. Nous sommes en effet un certain nombre à considérer qu'il s'agit là d'un problème majeur de santé publique. Je ne m'étendrai pas sur l'historique : 1972 est l'année des premiers dispositifs de diagnostic néonatal ; 2002 est l'année de l'introduction du cinquième dispositif de dépistage généralisé, celui de la mucoviscidose. Aujourd'hui est envisagée l'introduction d'un ou...

Tous ces amendements ont été repoussés par la commission. Pour autant, on ne peut être insensible à l'argumentaire de Philippe Berta – un argumentaire plutôt imparable qui doit interpeller chacune et chacun d'entre nous. J'ai aussi en mémoire nos auditions, qui ont montré incontestablement l'intérêt de ce type de dépistage. Comme tout à l'heure, j'exprime mon accord sur le fond et sur la nécessité d'aller très vite vers un élargissement du dépistage néonatal, encore aujourd'hui particulièrement restreint, mais je redis que ce sujet relève du domaine réglementaire : sauf erreur de ma part, tous les dépistages sont encadrés par des articles figurant dans la partie réglementaire du code de la santé publique. Introduir...

Vous citiez le Téléthon, madame la ministre. Nous commençons aujourd'hui à avoir des thérapies : j'espère que nous parviendrons à les financer et à proposer un accompagnement au long cours. Peut-être que le chiffre australien de 1 000 dépistages est trop élevé actuellement – attendons la publication du New England Journal of Medicine dans quelques semaines – , mais ils ne prennent en considération que 1 000 des 8 000 maladies génétiques actuellement recensées.

... effet, la prise en charge des nourrissons constitue l'enjeu de notre discussion. Peut-être le nombre de pathologies dépistées évoqué par Mme la ministre est-il actuellement insuffisant – c'est d'ailleurs ma position – , mais l'important reste la prise en charge thérapeutique. M. Berta a cité l'exemple d'un nouveau-né atone : la recherche d'une cause génétique à cette symptomatologie n'est pas un dépistage mais un diagnostic, ce qui est totalement différent. Je suis inquiet de la perspective évoquée par Mme la ministre, selon laquelle tout nouveau-né aurait sa carte d'identité génétique. Les gènes revêtent une grande importance, mais d'autres éléments interviennent pour aboutir à une symptomatologie, c'est-à-dire à une maladie, qui doit être prise en charge de façon thérapeutique – pas seulement a...

Le sujet est complexe et nous devons préserver un équilibre. Comme l'a dit M. Berta, l'objectif n'est pas d'accomplir une prouesse technologique mais d'identifier des pathologies pour les soigner et soulager des enfants et leur famille. Nous sommes dans le domaine de la santé publique. Je ne vois pas pourquoi des Français devraient aller à l'étranger pour bénéficier d'un tel dépistage. Nous venons de consacrer deux semaines de débats à une avancée législative majeure, mais alors que la PMA pour toutes concernera entre 3 000 et 5 000 personnes, laisserons-nous perdurer un retard flagrant dans un domaine qui concerne la santé et la vie quotidienne de millions d'enfants et de leur famille ? Nous devons nous demander ce que la science peut faire. M. Berta a souligné que d'autres ...

..., l'accompagnement peut être mis en place dès la période néonatale. Il y a vingt ans, l'espérance de vie d'un enfant atteint de mucoviscidose était de quelques années ; aujourd'hui, elle est de trente ou quarante ans, grâce au diagnostic et à l'accompagnement très précoces. Enfin, le plan national maladies rares 2018-2022 prévoit une action 2. 2 intitulée « accélérer la mise en place de nouveaux dépistages néonataux ». Ailleurs, on peut lire que « la préparation de la révision de la loi de bioéthique permettra de mener cette réflexion ». Nous menons cette réflexion, en accord avec les desiderata du ministère.

Ces plaidoyers ou ces réquisitoires nous interpellent. Il est difficile d'adopter une position tranchée. Pouvons-nous nous priver de l'évolution de la science pour effectuer des dépistages afin de mieux accompagner des enfants ? Je ne le pense pas. Comment peut-on affirmer que, contrairement à d'autres pays, la France ne pourrait pas avancer parce qu'elle s'est dotée de lois de bioéthique ? Si ces lois existent, elles constituent une richesse pour notre pays et ne doivent pas devenir un frein à l'évolution et aux avancées de la médecine. Il faut par conséquent trouver un équilibr...

...nt d'être dépistées à la naissance par des dosages sanguins ou des tests génétiques : plus de neuf enfants sur dix auxquels on a diagnostiqué à la naissance des déficits immunitaires sévères guérissent grâce à une greffe de cellule-souche et mènent ensuite une vie normale, sans même avoir besoin de suivre un traitement – ils sont définitivement et complètement guéris. En revanche, en l'absence de dépistage à la naissance, la majeure partie d'entre eux décèdent avant l'âge de 18 mois car la première infection est mortelle. J'ai cité cet exemple parmi d'autres. Dans le cas d'une vingtaine de maladies, le diagnostic à la naissance est vital pour l'enfant. Ceux qui, dans cet hémicycle, sont réfractaires à l'amendement de M. Berta, pour diverses raisons idéologiques que je comprends, doivent savoir que...

On ne peut qu'être sensible à la situation très difficile des familles dont un enfant souffre d'une maladie rare. À cet instant, on peut aussi penser à tous les médecins et professionnels de santé présents à leur chevet. L'amendement no 1653 prévoit un dépistage néonatal des anomalies génétiques « pouvant être responsables » d'une affection grave justifiant de mesures de prévention. Autrement dit, nous ne sommes pas sûrs que ces anomalies entraîneront effectivement une affection grave. Or la prédiction généralisée peut aussi créer du mal-être chez ceux qui ne développeront pas ces pathologies. Il faut fixer des limites à la médecine prédictive, qui est p...

... vous parliez tout à l'heure de démiurge – , qui peut présenter à terme des risques civilisationnels. En l'espèce, je ne vois pas ici de démiurge, et s'il en existe, ils sont dans de grandes sociétés privées étrangères dont les objectifs ne sont pas les nôtres. Parce que je considère qu'il est sain de poser un cadre et de proposer aux parents de sauver le plus de vies possible, en effectuant des dépistages en amont, je soutiens l'amendement no 1653 de M. Berta.

Il serait souhaitable que l'on s'abstienne ici de toute forme de fantasme et que l'on fasse preuve d'objectivité sur les dispositions de l'amendement no 1653, dont je rappelle les termes. Il s'agit d'insérer, après l'article L. 1131-1-3 du code de la santé publique, un article L. 1131-1-4 ainsi rédigé : « Le dépistage néonatal s'entend de celui des anomalies génétiques pouvant être responsables…

...e conseil génétique, ou de soins. Il est effectué par des techniques biochimiques ou génétiques, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l'une de ces maladies. La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l'Agence de la biomédecine. » Il est donc question non d'ouvrir le dépistage à 8 000 pathologies, mais seulement de se laisser toute latitude pour alimenter de manière suffisante la liste des maladies pouvant donner lieu à un dépistage, compte tenu des soins qui peuvent être proposés, afin de sauver des enfants.

La France a été une nation pionnière en matière de dépistage. En cinquante ans, le dépistage de la mucoviscidose a été effectué sur 33 millions de nouveau-nés et la maladie a été identifiée chez 30 000 d'entre eux, qui ont pu être soignés et accompagnés. Or, actuellement, nous sommes en retard par rapport aux possibilités offertes par la technique et la science. Comment peut-on maintenir ce retard quand on sait que les enfants chez qui des anomalies généti...