Interventions sur "génétique"

Les potentialités prédictives des technologies peuvent gravement entraver la vie économique et sociale d'une personne dès lors que la probabilité de survenance d'une maladie l'empêcherait de conclure une police d'assurance ou d'obtenir un prêt bancaire par exemple. Le présent amendement vise donc à établir des limites claires quant au recours à des tests génétiques par des entreprises commerciales. Il s'agit d'être sûr que nos concitoyens ne se retrouvent pas dans la situation où ces tests leur seraient imposés par des acteurs économiques.

L'amendement de M. Hetzel est satisfait à au moins trois reprises. Tout d'abord, l'article 16-13 du code civil pose le principe général de non-discrimination en raison de caractéristiques génétiques. Cet interdit est réitéré à l'article 225-1 du code pénal. Enfin, le code de la santé publique interdit aux banques et assurances de prendre en compte ces caractéristiques, même si elles leur sont volontairement transmises par la personne concernée. Avis défavorable.

...us avons aujourd'hui davantage d'outils, qu'ils soient thérapeutiques ou d'accompagnement, qu'il s'agisse de régimes alimentaires ou de compléments alimentaires. Tous les autres pays ont su se saisir de ces données pour offrir des solutions à beaucoup d'enfants au lieu de les laisser au bord du chemin ou, pour parler plus crûment, de les laisser mourir. Je rappelle qu'il existe 8 000 pathologies génétiques dont sont atteints 3 millions de nos enfants. Certes, ils font l'objet d'un accompagnement dans le cadre du plan national maladies rares, dont la troisième version date de juillet 2018. Mais justement, l'objectif central de ce plan est de raccourcir le temps de diagnostic, comme le rappelle encore un rapport à mi-parcours paru ces dernières semaines. En France, pour déceler une pathologie à la n...

... la ministre. Nous commençons aujourd'hui à avoir des thérapies : j'espère que nous parviendrons à les financer et à proposer un accompagnement au long cours. Peut-être que le chiffre australien de 1 000 dépistages est trop élevé actuellement – attendons la publication du New England Journal of Medicine dans quelques semaines – , mais ils ne prennent en considération que 1 000 des 8 000 maladies génétiques actuellement recensées.

... métier que j'exerçais avant d'être député. En effet, la prise en charge des nourrissons constitue l'enjeu de notre discussion. Peut-être le nombre de pathologies dépistées évoqué par Mme la ministre est-il actuellement insuffisant – c'est d'ailleurs ma position – , mais l'important reste la prise en charge thérapeutique. M. Berta a cité l'exemple d'un nouveau-né atone : la recherche d'une cause génétique à cette symptomatologie n'est pas un dépistage mais un diagnostic, ce qui est totalement différent. Je suis inquiet de la perspective évoquée par Mme la ministre, selon laquelle tout nouveau-né aurait sa carte d'identité génétique. Les gènes revêtent une grande importance, mais d'autres éléments interviennent pour aboutir à une symptomatologie, c'est-à-dire à une maladie, qui doit être prise en ...

J'ajoute qu'il est psychologiquement très difficile pour un individu de porter une mutation génétique. En tant que professionnel, je peux témoigner que la responsabilité d'avoir transmis à un enfant une maladie génétique, comme parent ou comme donneur, est particulièrement lourde à endosser.

Certes, la perfection génétique n'existe pas, et c'est tant mieux : nous sommes tous porteurs de mutations. Prenons l'exemple de la mucoviscidose. Je ne sais pas combien nous sommes ce matin, mais statistiquement, un ou deux d'entre nous sont atteints d'une des mutations responsables de cette maladie. Le savoir n'est pas dénué d'intérêt : si vous avez un projet parental avec une autre personne porteuse d'une de ces mutations, v...

...on de ces maladies graves et de garder un état général satisfaisant. Malheureusement, nous nous sommes limités à cinq diagnostics quand tous les autres pays ont avancé. Si certains sont peut-être allés trop loin, l'action de la France est vraiment insuffisante. Prenons un exemple parmi la vingtaine de maladies qui mériteraient d'être dépistées à la naissance par des dosages sanguins ou des tests génétiques : plus de neuf enfants sur dix auxquels on a diagnostiqué à la naissance des déficits immunitaires sévères guérissent grâce à une greffe de cellule-souche et mènent ensuite une vie normale, sans même avoir besoin de suivre un traitement – ils sont définitivement et complètement guéris. En revanche, en l'absence de dépistage à la naissance, la majeure partie d'entre eux décèdent avant l'âge de 18...

On ne peut qu'être sensible à la situation très difficile des familles dont un enfant souffre d'une maladie rare. À cet instant, on peut aussi penser à tous les médecins et professionnels de santé présents à leur chevet. L'amendement no 1653 prévoit un dépistage néonatal des anomalies génétiques « pouvant être responsables » d'une affection grave justifiant de mesures de prévention. Autrement dit, nous ne sommes pas sûrs que ces anomalies entraîneront effectivement une affection grave. Or la prédiction généralisée peut aussi créer du mal-être chez ceux qui ne développeront pas ces pathologies. Il faut fixer des limites à la médecine prédictive, qui est peu évoquée dans le texte. C'est u...

Il serait souhaitable que l'on s'abstienne ici de toute forme de fantasme et que l'on fasse preuve d'objectivité sur les dispositions de l'amendement no 1653, dont je rappelle les termes. Il s'agit d'insérer, après l'article L. 1131-1-3 du code de la santé publique, un article L. 1131-1-4 ainsi rédigé : « Le dépistage néonatal s'entend de celui des anomalies génétiques pouvant être responsables…

… d'une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins. Il est effectué par des techniques biochimiques ou génétiques, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l'une de ces maladies. La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l'Agence de la biomédecine. » Il est donc question non d'ouvrir le dépistage à 8 000 p...

...istage. En cinquante ans, le dépistage de la mucoviscidose a été effectué sur 33 millions de nouveau-nés et la maladie a été identifiée chez 30 000 d'entre eux, qui ont pu être soignés et accompagnés. Or, actuellement, nous sommes en retard par rapport aux possibilités offertes par la technique et la science. Comment peut-on maintenir ce retard quand on sait que les enfants chez qui des anomalies génétiques n'ont pas été identifiées en subiront les conséquences, soit qu'ils meurent, soit qu'ils contractent des pathologies très graves ? Le plan national maladies rares est très ambitieux. Nous devons rester cohérents avec les idées qui y sont avancées, qui ne présentent pas de risque particulier. Une fois que les symptômes se sont déclarés, nous agissons de manière efficace : nous sommes capables d...