Interventions sur "test"

Les potentialités prédictives des technologies peuvent gravement entraver la vie économique et sociale d'une personne dès lors que la probabilité de survenance d'une maladie l'empêcherait de conclure une police d'assurance ou d'obtenir un prêt bancaire par exemple. Le présent amendement vise donc à établir des limites claires quant au recours à des tests génétiques par des entreprises commerciales. Il s'agit d'être sûr que nos concitoyens ne se retrouvent pas dans la situation où ces tests leur seraient imposés par des acteurs économiques.

...n an sur 200 enfants, l'Australie s'avère capable, où que ce soit sur son territoire et malgré l'immensité du pays, de déceler 1 000 pathologies en soixante-douze heures chrono après avoir procédé à un prélèvement de sang sur un nourrisson et à un séquençage de l'exome, c'est-à-dire de la partie collante du génome. Rendez-vous compte, 1 000 pathologies en soixante-douze heures chrono, 200 enfants testés, 100 enfants sauvés ! Ce programme va dorénavant devenir national ; l'hôpital n'aura qu'à monter un back-up avec une seconde plateforme à Brisbane pour pallier tout souci technique sur la première. L'Australie dépistera donc 1 000 pathologies génétiques. J'insiste sur le fait qu'on ne fait pas ces tests pour le plaisir, mais parce qu'on a des solutions à offrir à ces enfants et à leurs familles...

Tous ces amendements ont été repoussés par la commission. Pour autant, on ne peut être insensible à l'argumentaire de Philippe Berta – un argumentaire plutôt imparable qui doit interpeller chacune et chacun d'entre nous. J'ai aussi en mémoire nos auditions, qui ont montré incontestablement l'intérêt de ce type de dépistage. Comme tout à l'heure, j'exprime mon accord sur le fond et sur la nécessité d'aller très vite vers un élargissement du dépistage néonatal, encore aujourd'hui particulièrement restreint, mais je redis que ce sujet relève du domaine réglementaire : sauf erreur de ma part, tous les dépistages sont encadrés par des articles figurant dans la partie réglementai...

...gression de ces maladies graves et de garder un état général satisfaisant. Malheureusement, nous nous sommes limités à cinq diagnostics quand tous les autres pays ont avancé. Si certains sont peut-être allés trop loin, l'action de la France est vraiment insuffisante. Prenons un exemple parmi la vingtaine de maladies qui mériteraient d'être dépistées à la naissance par des dosages sanguins ou des tests génétiques : plus de neuf enfants sur dix auxquels on a diagnostiqué à la naissance des déficits immunitaires sévères guérissent grâce à une greffe de cellule-souche et mènent ensuite une vie normale, sans même avoir besoin de suivre un traitement – ils sont définitivement et complètement guéris. En revanche, en l'absence de dépistage à la naissance, la majeure partie d'entre eux décèdent avant ...

...stic néonatal dont nous parlons, qui se pratique sur une goutte de sang, existe depuis 1972. Il n'y a donc rien de neuf sous le soleil. La seule nouveauté tient au fait qu'il faut élargir rapidement ce dispositif. Je connais bien les gènes à pénétrance variable – il en existe, mais quand on a une délétion delta-F508 sur le gène de la mucoviscidose, on a la mucoviscidose. Les pathologies que l'on teste sont les pathologies monogéniques, pour lesquelles les mutations ont été répertoriées, et on sait associer à chacune une variable phénotypique permettant de savoir ce qui va se passer sur le plan médical. Voilà ce qu'on regarde. Il est hors de question d'observer des informations sur lesquelles on ne peut pas agir ou qui ne donnent pas lieu à un verdict définitif. Toutefois, de très nombreuses m...