Interventions sur "test"

Cet amendement de M. Cabaré vise à autoriser la commercialisation de tests ADN généalogiques, tout en instaurant un régime juridique protecteur pour l'utilisateur. Ces tests, déjà autorisés dans de nombreux pays voisins, permettent à l'utilisateur d'être renseigné sur la répartition géographique de ses origines génétiques, mais ne sont pas conçus pour lui fournir des informations détaillées sur ses prédispositions médicales ou ses maladies.

Il vise à autoriser la pratique des tests ADN à des fins de recherche des origines personnelles, mais non des prédispositions médicales. De nombreux Français en expriment le souhait : chaque année, ils sont 100 000 à 200 000 à recourir à de tels tests. La loi ne répond pas à leurs attentes, et nous prive en outre de données génétiques précieuses, collectées par des sociétés étrangères. Il y a donc un enjeu de souveraineté. Enfin, l'inad...

...ns impérativement apporter une réponse française ou européenne au désir de nos concitoyens de rechercher leurs origines. L'article 3, que nous avons voté, donnera un droit d'accès aux origines dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation. Qu'arrivera-t-il si le dossier d'un donneur ou d'une personne conçue par don a été perdu ou s'il est illisible ? Sans la possibilité de recourir aux tests de généalogie génétique, l'intéressé n'aura aucun moyen d'accéder à ses origines. Il faut impérativement trouver une solution à ce problème que le projet de loi n'aborde pas pour le moment. Rappelons que, chaque année, quelque 100 000 Français recourent illégalement à ces tests.

C'est de façon impropre que ces tests ADN sont qualifiés de récréatifs. Le premier séquençage du génome, réalisé en 2003, avait coûté plus de 3 milliards de dollars ; l'opération est réalisée aujourd'hui pour quelques centaines de dollars, et le sera probablement demain pour 100 dollars environ. La France prohibe le séquençage du génome à des fins non médicales et non scientifiques, et soumet les contrevenants à une amende de 3 750...

Madame la ministre, monsieur le rapporteur, je souscris à vos propos, mais non à la conclusion que vous en tirez. Chaque année, 100 000 Français recourent à ces tests génétiques. Hier, nous avons consacré deux heures et demie à la PMA post mortem, qui concernera peut-être un ou deux cas par an ! Rappelons que ces pratiques sont passibles d'une amende de 3 750 euros – et, si le test est réalisé à l'insu de la personne concernée, ce qui est souvent le cas, l'amende est portée à 15 000 euros et assortie d'un an de prison. Sommes-nous capables de les sanctionner...

Ces pratiques s'inscrivent dans une forme de passion des origines dont nous avons déjà eu l'occasion de parler à diverses occasions et sur laquelle je m'interroge. On peut d'abord, comme madame la ministre l'a fait, se poser des questions sur la fiabilité de ces tests et sur les conclusions que celles et ceux qui y ont recours peuvent tirer de leurs résultats. Que peut-on en apprendre ? En premier lieu, que l'humanité est une espèce migrante et mélangée ; nul besoin de tests génétiques pour cela : nous le savons déjà. Au-delà, je ne suis pas sûr qu'on puisse en tirer beaucoup de conclusions, y compris pour soi-même. Peut-être tout cela mériterait-il d'être di...

...t nécessaire que nous ayons une discussion éthique sur ce que nous pouvons et devons faire de ce patrimoine commun qu'est le patrimoine génétique. Pour ma part, je ne crois pas que nous devrions encourager le commerce de ces données et le développement de ce marché. On touche là à des questions qui sont selon moi fondamentales. Tout cela nous est présenté de manière assez naïve – il s'agirait de tests « récréatifs ». En réalité, cela s'inscrit dans une course très intrusive à l'information et au renseignement, qui recoupe ce que font, d'une autre façon, les GAFAM et qui consiste à capter un certain nombre d'informations plus ou moins personnelles pour en faire commerce – cela a été très bien expliqué par le rapporteur. Il y a là matière à alerter sur la réalité que recouvrent ces tests et à ...

...qu'un usage récréatif, cela n'existe pas. Au demeurant, nous n'avons pas ici de raisons objectives qui nous permettraient d'écrire la loi ; nous ne pouvons nous fonder que sur des raisons morales ou philosophiques. Certes, c'est une chose que l'on peut faire ; mais tout ce qui est possible est-il souhaitable ? Il y a des circonstances où la volonté conduit à dire non. Pourquoi ? D'abord, de tels tests ouvriraient des possibilités que nous ne voulons pas voir se réaliser, notamment celle de prévoir des maladies, de mettre en évidence des risques d'évolution pour une personne. En donnant de telles indications, on met un pied dans l'avenir de chacun. Ce n'est pas acceptable, de même qu'il n'est pas acceptable que cela soit étendu aux membres de la parentèle de celui ou celle qui donne accès à so...

Vous l'avez dit, monsieur le rapporteur, il s'agit de préserver notre souveraineté en matière de données ; cela me paraît le point essentiel. Plus de 100 000 tests par an sont effectués par des Français, qui contreviennent ainsi à la loi. Ces données partent à l'étranger, et l'on ne peut garantir que nous conservions la souveraineté sur elles. Sur le fond, nous sommes donc en partie d'accord avec vous. Madame la ministre, ces amendements ne visent pas à étendre le champ de l'autorisation à la recherche de prédispositions médicales ; il s'agit seulement de...

Si nous nous rejoignons sur la question de la souveraineté, monsieur le rapporteur, nous sommes en désaccord sur les dispositions à prendre pour la sauvegarder. La légalisation des examens à visée exclusivement généalogique est un enjeu de souveraineté. Le monopole avéré des firmes étrangères sur les tests réalisés en France entraîne une fuite des données personnelles des consommateurs français. Ces données sont aujourd'hui exploitées et commercialisées en dehors du cadre légal français, et même européen – il n'y a que la Pologne et la France qui interdisent ces tests. Je me souviens que, la veille de l'examen par la commission spéciale d'amendements ayant le même objet, une grande chaîne de télé...

… où l'on ne marchanderait pas des données liées au corps ou à des parties du corps. Le problème est que ces pratiques existent. Les multinationales que vous contestez existent tout autant. Le numéro trois de ce secteur est français, mais il ne peut collecter de données en France, ce qui le pénalise, tandis que les Français pratiquent ces tests à l'étranger. Mais la question principale est la suivante : que faisons-nous de ces pratiques qui existent ? Je ne suis pas un fervent partisan de ces tests, dont j'ai découvert l'existence en travaillant sur ce proje...

Mme la ministre a raison : le recours à ces tests doit être encadré pour éviter certains risques ou dérives. Or, pour encadrer, il faut autoriser. En toute logique, il est impossible d'encadrer une pratique qui est prohibée ! M. le rapporteur nous a signalé, à juste titre, que 100 000 Français par an fournissent des données génétiques, des données de santé précieuses, à des firmes étrangères. Il est temps de mettre fin à ce pillage, en faisant...

Il s'agit précisément d'encadrer ces pratiques. Notre amendement ne mentionne nulle part l'intervention de sociétés étrangères ; il vise simplement à compléter la liste des tests génétiques autorisés, en prévoyant qu'ils peuvent être effectués non seulement à des fins médicales ou de recherche scientifique, comme c'est le cas aujourd'hui, mais aussi à des fins de recherche des origines personnelles. On peut tout à fait imaginer un dispositif encadré par un médecin, qui orienterait vers des laboratoires français. Néanmoins, il ne nous revient pas de fixer les modalités de...

Sans revenir sur la notion de souveraineté, j'abonderai dans le sens de Natalia Pouzyreff. Monsieur Dharréville, vous dites que la légalisation de ces tests risquerait de remettre en cause l'accouchement sous X. Néanmoins, les enfants nés sous X ou conçus par PMA ne sont pas les seuls concernés. La demande à connaître son patrimoine génétique s'inscrit dans une quête identitaire. On peut vouloir connaître l'histoire de sa naissance ou lever des tabous familiaux. En effet, certaines personnes grandissent dans l'ignorance de ce qu'elles sont. Elles dé...

Vous dites ensuite que nous garantirons notre souveraineté en permettant que des Français développent cette activité, et vous déplorez que nos compatriotes aillent faire des tests ailleurs, ce qu'ils ne sont pas les seuls à faire. Toutefois, je doute que vous assortissiez votre aspiration à la souveraineté de conditions telles qu'une société française, dirigée par des Français, n'aurait pas le droit de vendre un jour ou l'autre ses actions à des étrangers, par exemple à des fonds de pension, comme cela se fait continuellement dans notre pays, si bien que nous sommes dépou...

C'est un droit. Chacun d'entre nous a le droit de connaître ses origines. Ceux qui les recherchent souffrent ; il y a là une réelle demande. Les tests récréatifs que l'on trouve en libre accès sur internet nous le prouvent. Il faut donc pouvoir encadrer ces tests. Les données génétiques sont mises à disposition sur des serveurs, dans d'autres pays ; les chercheurs français qui ont besoin de données pour travailler sur l'ADN doivent se les procurer sur des sites étrangers, faute d'y avoir accès sur notre territoire. Il est indispensable de cr...

...es banques de données créées par les entreprises posent problème, y compris du point de vue de la généalogie : l'ADN recensé est, bien évidemment, celui de notre génération ; il manque, pour reconstruire une histoire, les référents des générations précédentes. Cette limite a été très bien montrée l'année dernière par la revue généraliste Pour la science, dont je vous conseille la lecture. Elle a testé ces entreprises et obtenu des résultats assez cocasses : les origines affichées en réponse à l'envoi de l'ADN de deux vraies jumelles, au patrimoine génétique identique, étaient très différentes. Par conséquent, il faut surtout mener un travail d'information auprès de la population et faire valoir l'inintérêt de pratiquer ce genre de tests. Enfin, sans reprendre ici les propos de Pierre Dharrév...

...s biologiques est tout à fait légitime – je le pense d'autant plus que j'ai adopté des enfants. Elle est d'ailleurs consacrée par le droit international. Mme la ministre s'est dite d'accord pour accompagner la recherche des origines personnelles pour des raisons médicales ou psychologiques. C'est exactement la visée de l'amendement que j'ai présenté. Dans les finalités justifiant le recours à un test génétique, il vise à ajouter aux indications médicales la recherche des origines personnelles, sans légiférer sur l'accès à tel ou tel laboratoire ou société étrangère. Il reviendra aux autorités compétentes de prévoir les dispositions encadrant de façon sûre et éthique l'accès aux origines personnelles, qui est mentionné, je le répète, dans le droit international.

... de pensée est d'abord tournée vers la formation d'un monde meilleur, au prix d'erreurs auxquelles n'ont pas échappé ceux qui se réclament de la transmission du passé. Nous avons connu dans l'histoire, les uns et les autres, quelques pages sombres liées à ces idées. J'en viens à la conception selon laquelle la connaissance de ses origines serait un droit. Vous en trouverez des traces, c'est incontestable, dans le droit international. Mais la reconnaissance de ce droit dans certains pays est-elle une raison pour que nous y souscrivions nous-mêmes ? Vous dites, cher Marc Le Fur, qu'il s'agirait d'un besoin.

... intéressante, nous ne sommes pas là pour faire de la philosophie, de l'histoire ou chercher la vérité ; nous sommes là pour écrire un texte de loi. Or ce ne sont pas 100 000 personnes en tout et pour tout qui sont concernées, mais bien 100 000 personnes par an. Nous sommes à l'aube d'un mouvement de société majeur que nous ne pouvons ignorer, car plus d'un million de Français ont participé à ces tests généalogiques et détiennent aujourd'hui des éléments de leur vérité historique. Peut-être les résultats sont-ils faux mais il demeure que la personne qui reçoit le bilan d'un test croit découvrir la vérité et ne remet pas en cause le fait qu'il soit, par exemple, à 15 % d'origine africaine et à 25 % d'origine européenne ; il en est convaincu. Aujourd'hui, on laisse nos concitoyens face à une vé...