Intervention de Danièle Langloys

J'ai monté, chez moi, un projet de logement accompagné pour les adultes autistes, comprenant deux parties médico-sociales, le SAMSAH et le pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE), qui permet de salarier des libéraux dans un cadre médico-social, par exemple des psychologues ou des éducateurs, en leur trouvant un financement. Ce projet de logement accompagné comprend ces deux aspects. Le SAMSAH et le PCPE ont pris spontanément le relais et appelaient mon fils tous les matins en visioconférence, pour qu'il ne « s'écroule » pas. Toute seule, je n'y serais jamais arrivée. La situation était beaucoup trop compliquée. Mon fils a un niveau cognitif faible, le confinement est survenu avec brutalité et la situation était très difficile. À la fin, l'ESAT, lorsqu'il a réintégré mon fils en mai, a remercié le SAMSAH pour la qualité de son accompagnement. Celui-ci a également accompagné le déconfinement pour que tout se déroule bien au retour en ESAT. Il est possible d'agir ainsi. Je ne m'y attendais pas et j'en ai été beaucoup marquée. Sans cette aide, je pense que mon fils n'aurait pas survécu à l'événement, et que j'aurais craqué dans la foulée. Il est très compliqué de vivre avec une personne autiste, surtout au long cours.

Le large abandon des familles, au départ, est ce qui m'a marqué le plus négativement. Des consignes officielles ont ensuite été données pour ne pas laisser les familles à l'abandon. La secrétaire de la délégation autisme a été absolument extraordinaire ; elle a accompagné les familles jour après jour. Elle restait souvent jusqu'à minuit lorsque les familles n'en pouvaient plus, face à des difficultés monstrueuses. Cet accompagnement a été extraordinaire.

Le défaut de coordination est également ce qui m'a le plus marqué. J'ai bénéficié pour ma part d'une coordination de fait sur le terrain, mais j'ai eu beaucoup de chance. Pour beaucoup d'autres familles, cela n'a absolument pas été le cas, alors que ce doit être le cœur de l'action lors d'une telle catastrophe brutale. Il s'agit d'identifier les relais à mobiliser, dans des cadres différents, avec le même niveau de compétences et de formation. Dans le cas contraire, c'est tout à fait inutile. Au niveau de l'autisme, si chacun n'agit pas dans le même but, en respectant les recommandations et les bonnes pratiques, nous n'allons nulle part.