Intervention de Danièle Langloys

Pour revenir sur ce que disait M. Beurel, il est certain que le diplôme d'Etat AES a été une « occasion ratée ». Ce diplôme comprend trois volets différents, pour préparer à intervenir dans un établissement médico-social, à domicile ou dans l'Éducation nationale, en tant qu'AESH. À l'Éducation nationale, cela n'a pas fait recette. Je dirais même qu'il s'agit d'un « ratage monumental ». Ce diplôme commun aurait pu permettre de décliner, selon trois modalités différentes, un socle commun. Or les AESH ne sont pas formés. Nous avons vu à quel point ils ont été inutiles pendant la crise, car, étant devenus personnels de l'Education Nationale, ils ne pouvaient pas se rendre à domicile alors que souvent, ils connaissent bien les enfants. Si nous les avions intégrés en tant qu'auxiliaires pouvant participer à l'accompagnement scolaire, le problème aurait été autre. Ce point m'a toujours sidérée.

En ce qui concerne la question du porteur, dans mon réseau d'association – sachant qu'Autisme France coordonne une centaine d'associations partout en France –, nous disposons d'un dispositif tout à fait original. Il s'agit du service à domicile Autisme, cofinancé par le conseil départemental et l'ARS. Les services à domicile jouissent du statut de services médico-sociaux, mais cela n'a pas été exploité. On les a considérés avec une sorte de mépris, comme des sous-acteurs, alors qu'ils possèdent une place prépondérante. Les professionnels devraient être reconnus en ce sens, payés correctement et intégrés dans un réseau où ils reçoivent la même formation que ceux travaillant dans des établissements et services médico-sociaux traditionnels, puisque les services à domicile sont devenus des services médico-sociaux depuis plusieurs années déjà. Je ne comprends pas que nous ne soyons pas saisis de cette opportunité.

Notre service à domicile, basé à Dijon, peut se rendre à domicile. Il peut soutenir des enfants et adultes accueillis en IME lorsque l'accompagnement n'est pas satisfaisant et depuis l'année dernière, il est admis dans les écoles. Cet exemple montre ce qu'il serait possible de faire. Je plaide, partout où je vais, en faveur des services à domicile. Ce sont des services de proximité, à la différence d'un IME ou d'un SESSAD. Ces derniers agissent dans un rayon de 30 kilomètres ; à défaut, le transport n'est pas pris en charge. Les places y sont très rares, avec plusieurs années d'attente. Il s'agit d'une partie de la réponse. Je n'affirme pas que tous ne font pas bien leur travail ; certains essaient de bien le faire et je leur rends hommage. Cela ne suffit pas, néanmoins. Nous ne nous en sortirons pas de cette manière, hormis si nous investissons massivement pour tripler ou quadrupler le nombre d'IME et de SESSAD, ce qui n'est pas prévu dans les budgets. À mon avis, il faut penser le problème autrement, ce que nous avons des difficultés à faire. Les services à domicile ne trouvent pas leur place. Leur légitimité reste encore très faible, alors que tous ces professionnels, sur le terrain, à domicile, sont absolument essentiels et réalisent souvent un travail plus en phase avec le terrain, car ils connaissent mieux la personne et passent beaucoup de temps avec elles. Le travail qu'ils réalisent est souvent une grande réussite.

Ma troisième remarque porte sur le relayage. Au Conseil national consultatif des personnes handicapées, dont je suis membre, un décret sur le relayage a été présenté, contenant uniquement une dérogation au code du travail pour que les salariés puissent se rendre à domicile 48 heures d'affilée par exemple, afin de soutenir les familles se trouvant à bout. Tout le monde a protesté. Ni la formation ni le mode de financement n'étaient prévus. Pour le moment, le décret relayage ne peut pas être utilisé, alors qu'il serait fondamental. Souvent, déplacer une personne autiste n'est pas la meilleure solution. La meilleure solution serait que quelqu'un de formé, compétent et solide, vienne à domicile relayer la famille pour que, pendant 48 heures, elle puisse souffler. Ce n'est pas possible à ce stade en l'absence de financements et de formation dédiés. Je le répète, le décret relayage a été envoyé avec une simple dérogation au Code du travail. Ce n'est pas suffisant.