Intervention de Sonia Pareux

Je souhaite réagir à la question de l'inclusion et de la création de solutions hybrides de répit. La soixantaine de pôles ressources en France, financés par la Caisse nationale d'assurance vieillesse (CNAV) et les CAF de départements ont monté un collectif dénommé « Les inclusifs ». Nous travaillons beaucoup en réseau. Les pôles ressources ont été créés pour favoriser l'inclusion des enfants malades ou en situation de handicap dans les structures de droit commun. L'inclusion est importante, car tous les enfants ont le droit de grandir, jouer et s'épanouir. Reste que des familles n'ont pas envie de mettre leur enfant dans une structure de droit commun parce qu'elles ne sont pas rassurées et en ont peur, sans que d'autres modèles existent réellement. En outre, certains enfants ne peuvent pas aller en structure ordinaire. Nous avons par exemple accueilli un petit garçon en structure de répit qui ne pouvait pas aller en structure ordinaire. Trois professionnels étaient présents pour lui, car il cassait tout et n'était pas propre. Pour certains enfants, le milieu ordinaire n'est pas envisageable. En Touraine, un centre de loisirs est adapté aux enfants autistes, mais il est tout le temps complet. D'autres solutions hybrides pourraient être envisagées. Le dispositif « Loisirs pluriel » propose des accueils de loisirs mixtes, avec à la fois des enfants en situation de handicap et des enfants sans difficulté particulière. Certains enfants ont tellement de besoins spécifiques qu'il n'est pas possible de les accueillir en milieu ordinaire. L'inclusion ne doit pas se faire à tout prix.

En ce qui concerne le temps partiel, nous abordons là le fait que l'école ne prend les enfants que sur les temps où l'AESH est présent et demande aux familles de les reprendre le reste du temps. Les familles pourraient très bien décider de les laisser à l'école, avec le risque qu'ils soient mal accueillis. Elles les reprennent et se tournent vers moi pour trouver des solutions au niveau du département, qui viennent souvent du secteur marchand et des agences de garde à domicile. Nous réalisons des montages à n'en plus finir. La CAF propose également 80 heures de répit par an, qui ne peuvent toutefois pas être mobilisables dans le cadre d'une famille qui travaille. Les dispositifs sont nombreux. Le PCPE a été évoqué. De petites plateformes existent, sans toujours une bonne coordination.

J'ai l'impression que les familles n'ont jamais le choix et subissent toujours la double peine. J'ai reçu hier un texto d'une maman d'un petit garçon autiste, qui ne bénéficie que de très peu de prise en charge. J'ai contacté tous les acteurs, d'autant que je travaille en lien avec les députés de mon territoire. Cette maman m'a écrit ceci : « tu sais, si je n'obtiens pas ce que je veux, moi aussi, je vais monter sur une grue ». Nous recevons cette souffrance. Il va falloir faire quelque chose et se mobiliser.