Intervention de Michèle Victory

La crise sanitaire qui nous touche est encore plus douloureuse pour les personnes en situation de handicap. C'est une évidence, car l'amenuisement des relations ajoute encore aux difficultés de tous ordres qu'elles rencontrent.

Beaucoup de questions se posent donc à propos du Ségur de la santé. Celui-ci portait la promesse d'une revalorisation des métiers des établissements de santé. Or un certain nombre de soignants ont été laissés de côté.

Lors d'une visite au personnel de l'établissement de La Teppe à Tain-l'Hermitage, dans la Drôme, spécialisé dans l'épilepsie et la santé mentale, j'ai été interpellée sur la situation d'une partie des soignants de cet établissement du secteur du médico-social qui est exclue des revalorisations, alors que l'enjeu principal pour les malades et les équipes est la continuité et la diversité du parcours de soins. Je tiens à rendre hommage à ces soignants. Quel calendrier est envisagé par le ministère pour leur apporter des réponses rapides ?

Malgré des efforts concernant les AESH, leur nombre reste insuffisant et leur accès à des CDI trop aléatoire.

Ensuite, parce que l'inclusion est un combat qui, lui aussi, est loin d'être gagné, il faut évoquer l'insuffisance des places en institut médico-éducatif (IME) et structures adaptées. Elles restent insuffisantes et ne répondent pas à l'angoisse des familles qui voient leurs jeunes adultes bien souvent dirigés vers des structures par défaut, sans que la réalité de leur handicap puisse être prise en charge correctement.

Enfin, madame la secrétaire d'État, permettez-moi de vous alerter sur la détresse grandissante des proches aidants au travers de ces quelques mots de témoignage d'une jeune maman d'un petit garçon trisomique : « On ne dira jamais assez qu'être parent d'un enfant handicapé est épuisant et que les temps de répit, toujours trop courts, ressemblent souvent à des convalescences, notre âge se creuse deux fois plus vite que pour les épargnés. Vos petits marmots en bonne santé qui font leur nuit depuis des années ne crient pas, ne se barrent pas sur la route en courant, ne vous font pas vous demander : mais quand est-ce que cela va s'arrêter ? » Au-delà du bonheur d'être parent, c'est une grande difficulté, un épuisement qui se dit.

Nous avons échangé régulièrement pendant les périodes de confinement, et je vous en remercie. Vous nous avez parlé ce matin de l'initiative « culture et handicap », que je salue, et vous nous avez assurés de votre engagement. Mais il faut faire beaucoup plus pour les proches aidants : ils ont besoin de solutions. C'est parfois leur survie même qui est en jeu.