Intervention de Élisabeth Toutut-Picard

Je vous remercie pour cette présentation assez édifiante et émouvante. Je comprends la souffrance, l'inquiétude et la peur des enfants et des familles, concernés par ces cancers.

Dans une autre vie, j'ai été directrice d'un hôpital d'enfants. J'ai été confrontée à tous ces petits crânes chauves qui se promenaient avec les pieds à sérum dans les couloirs de l'hôpital. J'ai reçu à plusieurs reprises des parents qui me racontaient leur désarroi, leur sentiment de culpabilité souvent et d'impuissance. C'est une des raisons qui m'ont amenée à m'engager en politique. Ce que vous venez de me présenter fait donc forcément écho à l'ancienne directrice d'hôpital, à l'élue et aussi à la maman. Croyez que je suis très attentive, que j'ai entendu votre témoignage. J'ai reçu les informations objectives que vous avez données, avec beaucoup d'intérêt ainsi qu'avec de la compassion et l'envie d'agir.

J'ai aussi beaucoup de questions parce que j'entends que votre démarche dépasse le cas particulier de Sainte-Pazanne. Elle se veut être un modèle du genre et pourrait être dupliquée dans d'autres régions.

Vous avez mentionné trois types de problèmes soulevés par l'apparition de ce nombre assez impressionnant de cas de cancers pédiatriques, de façon très dense. Le bon sens ne peut que nous amener à dire que ce n'est pas un hasard, que quelque chose se passe. Je comprends votre frustration face aux réactions très stéréotypées de vos interlocuteurs institutionnels. Le premier problème est donc celui de la reconnaissance des faits eux-mêmes, comme un cluster, par les autorités. Il s'agit d'un véritable problème de méthodologie scientifique. Mme Marie Thibaud a mentionné une première alerte suivie d'une première étude qu'elle a qualifiée d'administrative, puis une étude épidémiologique un peu plus médicale. En fait, il a fallu que vous-mêmes, les parents, essayiez de « secouer le cocotier » pour être pris au sérieux. Les outils semblent manquer avec l'absence de registre du cancer. Je crois possible de faire bouger les lignes sur ce sujet.

Le deuxième constat porte sur la recherche des causes pour pouvoir ensuite informer et éduquer la population. Vous avez vous-mêmes mobilisé la recherche, procédé à des prélèvements, ce qui a un coût financier. Vous êtes chercheur, vous avez donc un cadre méthodologique et quelques repères. Au CHU de Nantes où ont certainement été pris en charge tous ces enfants, n'ont-ils pas eu les mêmes réactions que vous ? Des équipes de recherche n'ont-elles pas été curieuses de comprendre ? N'ont-ils pas eux-mêmes fait ces prélèvements face à ce nombre de malades qui commençait à être statistiquement significatif ? J'ai l'impression que vous avez été extrêmement seuls au milieu de gens qui auraient dû se mobiliser. Certes, les uns ont suivi une démarche méthodologique-type, mais qu'ont fait ou non les hospitaliers universitaires ? Qu'avez-vous finalement fait de toutes ces informations que vous avez collationnées ? Avez-vous un interlocuteur à Santé publique France ?

Vous dites avoir fait une démarche de projet européen. Par qui êtes-vous soutenus ? Avez-vous contacté le ministère de la Recherche, les agences locales, le ministère de la Santé ? Comment arrivez-vous à sortir de votre solitude ?