Intervention de Élisabeth Toutut-Picard

Mme Emmanuelle Amar est infirmière, épidémiologiste, créatrice et directrice générale du Registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA). Créé en 2006, le Registre des malformations en Rhône-Alpes a repris en 2007 les activités de l'Institut européen des génomutations (IEG), premier registre des malformations créé en France en 1973. Le registre REMERA poursuit quatre types d'actions :

– la surveillance et l'alerte, en mesurant la fréquence et la répartition des malformations ;

– l'analyse des facteurs de risque qu'ils soient d'ordre génétique ou liés à l'environnement, aux modes de vie, etc. ;

– la recherche, notamment quant à la prévention ;

– la mise à disposition de données.