Intervention de Danielle Dépaux

L'UNAPEI mène une action de veille en matière d'innovation et de recherche dans le domaine du handicap. Notre conseil d'administration aimerait mettre en place une commission composée de chercheurs. Il faut savoir qu'en France, l'accent est surtout mis sur l'aspect clinique et thérapeutique alors qu'en Suisse, par exemple, les études menées par les universitaires prennent davantage en compte la dimension sociétale du handicap, notamment la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Nous sommes également en relation avec les chercheurs québécois. Par ailleurs, un administrateur nous représente au sein de la Commission européenne et au sein de l'association « Inclusion Europe ».

Nous sommes aussi force de proposition. Dès l'origine, l'UNAPEI a été animée par le souci de prendre en compte les progrès dans la prise en charge de nos enfants.

La difficulté du polyhandicap tient précisément à son caractère polymorphe. À cela s'ajoutent le degré de handicap dans les différentes pathologies et l'âge de la personne.

Les mères dont vous parlez vont sans doute en Pologne pour trouver des formes de prises en charge thérapeutiques qui ne sont encore que timidement développées en France. En matière de handicap mental, le problème est la pérennité des expérimentations. Il existe des initiatives exceptionnelles mais, très souvent, comme elles ne sont portées que par une ou deux personnes, généreuses et créatives, elles ne durent pas au-delà de leur départ à la retraite ou de leur déménagement.

En matière de polyhandicap, l'UNAPEI milite en faveur de prises en charge très souples et larges permettant une adaptation au cas de chacun. À cet égard, l'évolution des établissements et services médico-sociaux (ESMS) vers le développement de plateformes de services où chacun peut trouver ce qui lui convient dans une large gamme d'offres est une bonne chose. Prenons l'exemple d'un enfant polyhandicapé qui serait aphasique. Dans un établissement où il n'y aurait pas d'enfants sourds avec lui, on ne lui enseignerait pas la langue des signes alors que, sur une plateforme, lui et son entourage pourraient trouver des cours spécifiques.