Intervention de Jean-François Eliaou

Je vais me positionner un peu différemment par rapport à ce que vient de dire ma collègue Coralie Dubost sur la situation de possibles discriminations et notamment, vous l'avez évoquée, cette possible discrimination en termes d'informations médicales, aussi bien pour la parentèle que pour l'enfant. La médecine évolue et la consultation médicale prend en compte de façon de plus en plus importante les antécédents familiaux. Ce n'est pas par curiosité, mais parce que cela permet de définir de façon plus précise le pronostic en cas de pathologie maligne notamment.

Je prends l'exemple d'une maman qui a un cancer du sein avec une mutation du gène BRCA1 : quand elle a une petite fille, cette petite fille, plus que la population générale, a un risque évident de développer un cancer soit du sein, soit de l'ovaire.

Il y a deux catégories d'enfants : ceux qui le savent et ceux qui ne le savent pas. C'est pour cela que, dans le projet de loi, il me semble très important au minimum d'avoir des informations sur les données non identifiantes, et pas simplement sociales (savoir où elle habite, etc.), mais aussi que ces informations soient continues. Et c'est le souci, parce que nous ne sommes pas obligés de déterminer son profil génétique à un temps T, lorsque l'on est donneur, mais il faudrait pouvoir l'avoir de façon continue.

Il existe en France des registres pour les donneurs d'organes et les receveurs d'organes, les donneurs de cellules souches hématopoïétiques et les receveurs de cellules souches hématopoïétiques. J'aimerais avoir votre avis sur la préconisation d'avoir ce type de suivi également pour les donneurs de gamètes. Ces informations peuvent être très importantes à un moment donné dans la vie de l'enfant, voire même, puisque vous avez fait l'image en miroir, dans la vie de la parentèle.