Intervention de Catherine Dupré

Réunion du mardi 27 août 2019 à 17h00
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Catherine Dupré, directrice de l'Espace de réflexion éthique d'Occitanie :

Mme Romeiro Dias a posé des questions précises, en effet. Avons-nous rencontré des difficultés matérielles ou humaines ? Des difficultés, comme le soulignait M. Berta, de communication pour inviter une population plus large, qui soit la plus significative possible. En effet, ce n'est pas encore suffisamment affiné et il va falloir nettement progresser sur les moyens de mobilisation du grand public, du vrai grand public et non pas des savants, des professionnels déjà avertis ou des personnes ayant des convictions à défendre : plutôt une population de tous âges, toutes professions, tous milieux sociaux. Comment la sensibiliser au mieux ? Ce n'est pas la presse qui nous a aidés. Les journalistes ? Pas suffisamment, nous attendions beaucoup. La mobilisation de certains représentants politiques a pu intervenir ; elle reste encore pour l'instant un peu fragmentaire. Certains, même, n'étaient pas bien informés, comme l'exprime M. Berta, au sein de la région Occitanie, ce qui est bien regrettable.

Il faut donc faire des progrès dans la communication pour arriver à mobiliser les personnes, pour les sensibiliser, car cela les intéresse. Cependant, malgré les canaux que nous avions, nous n'avons pas vraiment eu un accès facile, immédiat, efficace au grand public. Cela doit être amélioré. Tous ceux qui ont pu être contactés et qui ont pu venir ont bien exprimé à quel point cela les intéressait d'être informés, de pouvoir être un peu plus entraînés à la réflexion éthique, de pouvoir s'exprimer et de voir à quel point leur expression intéressait les espaces régionaux, les structures nationales comme le CCNE, et vous-mêmes, les législateurs. Ils ont été très sensibles à cela. C'est donc à poursuivre, à améliorer certainement. Difficultés de communication : oui. Difficultés pour avoir un recrutement large : oui. Avec ces rencontres au fil de l'eau, nous espérons anticiper et un peu plus préparer.

Avec quels outils ? Des outils informatiques, certainement – peut-être Jacques Lagarrigue aura-t-il des idées précises à proposer. Voilà pour répondre à une partie des questions de Mme Romeiro Dias.

Comment organiser ces débats de façon plus régulière, au fil de l'eau ? Je pense que nous pouvons le dire pour tous les espaces régionaux : nous sommes tous prêts, nous avons tous été enthousiasmés par cette mobilisation et ces échanges avec le CCNE. Tout le monde est donc prêt à continuer au fil de l'eau et non pas à cette échéance fixe et un peu trop abstraite tous les 7 ans. Cela passe par cette mission d'information, d'éducation, d'enseignement des professionnels. Il y a une information à faire auprès des professionnels de santé via les institutions d'enseignement, qu'il s'agisse de l'université ou des écoles de formation aux métiers de la santé. L'information la plus exacte possible passe aussi par la contribution des chercheurs : M. Berta en fait partie et fait sûrement partie de ce mouvement de scientifiques et de chercheurs qui vont aujourd'hui au plus près de la population pour expliquer ce qui se passe quand on parle de progrès scientifique, de ce qui est techniquement possible avant de pouvoir dire si c'est humainement souhaitable.

Ces rencontres sont donc et à développer en concertation avec les chercheurs et les professionnels de la recherche clinique ou fondamentale.

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