Intervention de Philippe Berta

Je vais commencer par le sujet de la génomique, parce que je suis très intéressé par le fait que nous n'ayons pas encore entendu le mot « procréation » ce matin. Je ne vais pas dire que cela fait du bien, mais cela rappelle qu'il y a d'autres sujets dans le projet de loi. La génomique est un domaine propre à interpellation, et elle nous concerne vraiment tous. Je trouve un peu dommageable qu'elle soit repoussée en annexe.

Je partage votre sentiment sur le fait que dans le champ du diagnostic – quelle que soit la forme du diagnostic envisagé (DPI, DPNI, néonatal, prénatal) ou sa cible, la population générale ou en préconceptionnel – nous sommes en train de rater une histoire. Cette histoire n'est pas annexe, puisque le diagnostic en population générale permet déjà dans certains pays d'éradiquer de grandes pathologies, pour lesquelles une personne sur trente à quarante est porteuse de la mutation.

Je ne peux pas comprendre que nous ne soyons pas plus ambitieux. Cette absence de l'avancée diagnostique est d'autant plus paradoxale que dans le même temps, nous travaillons sur un troisième plan national des maladies rares. Celui-ci a comme objectif central de faire que d'ici 2022, nous soyons capables de réduire l'errance diagnostique de cinq ans à un an. Cependant, nous ne nous en donnons pas les moyens dans cette loi de bioéthique, parce qu'elle ne contient aucune avancée sur la proposition diagnostique. C'est quelque chose qui m'échappe, parce que cela fait fi des progrès actuels.

C'est aussi pour cela que je ne suis pas tout à fait d'accord avec vous sur l'intervalle de sept ans entre deux révisions, qui est en fait de neuf ans si l'on prend en compte les décrets d'application. Dans sept à neuf ans, où en serons-nous sur le séquençage ? Un séquençage coûtera quelques dizaines d'euros, durera une heure, et nous ne nous poserons plus la question : nous aurons tous la séquence de nos génomes. Si nous ne sommes pas capables de l'assumer en France, cela se fera à l'étranger. Nous ne récupérerons absolument aucune donnée et nous ne maîtriserons pas l'objet et son utilisation. Je trouve cela bien dommage. J'aurais attendu que nous puissions déjà préparer tout cela, dans le texte actuel, et dans les futurs modes opératoires de nos lois de bioéthique.

La science va beaucoup plus vite que ce que l'on nous propose. Nous n'avons même pas pris le loisir de parler de CRISPR-Cas9 et de l'édition du génome. Qu'allons-nous en dire aujourd'hui ? À qui et pour quoi allons-nous l'interdire ? C'est réalisé dans tous les laboratoires de notre pays, que ce soit dans le domaine du végétal, de l'animal et de l'humain.

Dernier point : dans l'avis n° 129, vous aviez – de façon un peu symbolique, mais je trouve que le symbole était fort et important pour l'avenir – abordé le sujet « environnement et santé ». Cela ne réapparaît pas du tout dans le texte qui nous est proposé. Je voulais avoir vos commentaires sur cela.