Intervention de Jean-François Eliaou

Monsieur le Président, nous nous voyons très souvent et nous connaissons donc nos positions respectives.

Je vais revenir sur la génomique et sur le rôle du CCNE après la loi de bioéthique. Je ne reviendrai pas sur ce qui a été dit : je suis d'accord avec vous. Nous sommes dans une situation où nous parlons à nos concitoyens. Ma position n'est pas celle d'un scientifique ou d'un médecin, mais celle d'un législateur qui se demande si, pour l'intérêt général de nos concitoyens, nous sommes prêts à laisser de côté un certain nombre de possibilités offertes par la science. Tout ce qui a été dit est vrai.

Je suis inquiet – et je voudrais avoir votre avis là-dessus – quant à l'impact psychologique que peut avoir le fait que la restitution d'informations issues d'un test génétique ne soit pas réalisée dans un contexte organisé d'annonce. Le projet de loi prévoit justement d'encadrer avec précision l'annonce des résultats de génétique, avec des professionnels de l'encadrement psychologique, voire psychiatrique, social, etc., et pas simplement des médecins. C'est une bombe à retardement. Bien entendu, tout le monde veut avoir accès aux dernières avancées de la science. Comment en profiter, et comment en faire profiter nos concitoyens, en tant que législateur – j'ai lâché ma casquette de médecin et de scientifique ? C'est cela qui me pose question.

Toute annonce d'un diagnostic génétique a un impact considérable sur la parentèle et doit donc être préparée. Lorsque nous faisons des tests génétiques récréatifs, nous prenons les résultats dans la figure, et nous n'avons pas de possibilité de bénéficier d'une capacité d'interprétation. Il ne s'agit pas de faire en sorte que nos concitoyens ne sachent pas, mais il faut organiser une préparation. Il y a en effet de lien entre ce qui peut avoir été découvert au niveau de l'examen génétique et ce qui peut apparaître comme pathologie par la suite.

Ensuite, je rejoins ma collègue rapporteure sur l'article 29 qui prévoit l'extension du rôle du CCNE. J'ai posé une question là-dessus à vos collègues de l'espace de réflexion éthique de la région Occitanie. La loi va être promulguée. Il y aura ensuite l'application de la loi, la surveillance de la bonne application de la loi, puis le contrôle et l'évaluation de cette bonne ou mauvaise application de la loi. Comment voyez-vous le rôle du CCNE dans ce processus, à côté du rôle de contrôle et d'évaluation qui nous est dévolu au titre de l'article 24 de la Constitution ?