Intervention de Nadine Le Forestier

Pour répondre à votre question sur les données non identifiantes qui pourraient être intéressantes à communiquer, il faut se nourrir de l'exemple d'une personne dont on analyse le patrimoine génétique et chez qui l'on trouve une anomalie qui pourrait être importante à révéler. Nous sommes obligés d'avertir le patient et, d'abord, de lui expliquer ce qu'est un consentement. Nous devons également lui dire qu'il doit annoncer qu'il y a une recherche génétique sur sa personne et qu'il sera amené, un jour ou l'autre, à devoir donner ou proposer le résultat de cet examen génétique, que ce soit une maladie qui peut être soignée ou prévenue ou dans le cadre d'une recherche, puisque cela avance très vite en ce moment. On pourrait reprendre cette méthodologie en imposant d'avertir qu'il y a un résultat sans imposer d'en divulguer le contenu, ceci pouvant bénéficier à tous les proches qui seraient intéressés directement par cette donnée non identifiante grave ou, en tout cas, source de prévention. Je pense qu'il faudrait appliquer ce modèle et l'étendre à tous les articles du projet qui parlent d'examen génétique et de recherche génétique. Sur le terrain, c'est vraiment pratique.