Intervention de Pr Jean-Jacques Zambrowski

Le progrès médical n'est pas linéaire et pas forcément prévisible. Certaines innovations sont incrémentales et on peut les envisager à l'avance. Le rythme de révision – à intervalles de cinq ans, six ans, sept ans, pourquoi pas – suffit largement à fixer le cadre général de notre réglementation. Mais des innovations de rupture offrent subitement des solutions aux patients et aux professionnels. Le problème est que dans notre système bioéthique, tout ce qui n'est pas autorisé est interdit, alors que normalement tout ce qui n'est pas interdit est autorisé. Mais chez nous, dans le cadre des professions de santé et établissements de soins, tout ce qui n'est pas autorisé est, de fait, interdit ou en tout cas répréhensible. Il faudrait que le cadre juridique puisse s'adapter rapidement à des innovations de rupture. Lorsque nous voyons aujourd'hui des femmes subir une chirurgie mutilante parce qu'elles ont un bout de fragment de chromosome, un petit bout de gène, qui les rend susceptibles d'avoir une extrême probabilité de cancer du sein et des ovaires – on voit tout de suite à quelle actrice de cinéma je fais allusion – on est obligé de se dire qu'il faut un cadre. Ces interventions sont-elles licites ou pas ? Quelle est la responsabilité de celui qui les propose et qui les pratique ? Peuvent-elles être prises en charge par la solidarité nationale au titre d'un risque qui n'était pas connu avant que cette altération génomique ou génétique ne soit détectée ? Il faut que le législateur soit capable d'apporter une réponse qui soit l'émanation de la pensée collective dont vous êtes les seuls détenteurs. C'est la raison pour laquelle nous pensons qu'un suivi et une vigilance permanente peuvent traiter de ces sujets chaque fois qu'une innovation vient bousculer l'ordre établi de la connaissance et des pratiques – donc l'ordre établi de la demande sociale par rapport à ces phénomènes multiples, qui vont très au-delà de la PMA et touchent aussi à la génétique, la génomique ou la fin de vie.