Intervention de Pr Jean-Jacques Zambrowski

L'exemple que vous prenez permet de poser en effet la question sous ses deux aspects. Un test réalisé hors de France permet par exemple à une femme qui a été prise en charge pour un cancer du sein de savoir si elle court un risque de récidive et s'il convient ou non de lui administrer une chimiothérapie. Il est clair que, selon qu'elle se trouve dans l'un ou l'autre cas, sa vie est singulièrement différente et que, d'assez bonne foi, les spécialistes français de cette discipline suggèrent – à celles de leurs patientes qui peuvent assumer les frais correspondants, puisque ce n'est pour l'instant pas remboursé – de faire ce choix. Mais cela a une incidence sociale et sociétale parce qu'une femme qui vit avec l'angoisse d'une récidive, une femme qui subit une chimiothérapie et tous les effets indésirables qui lui sont associés, après une chirurgie mutilante, n'a pas la même posture qu'une femme à qui l'on a dit : « la probabilité que vous ayez une récidive est quasiment nulle, vous n'avez pas besoin de chimiothérapie » et « reprenez la vie comme avant, dans la mesure du possible au regard de que ce qu'on a pu reconstruire dans votre silhouette et dans votre image de vous-même » ; ce sont des facteurs d'identité de soi extraordinairement importants. Ces tests ont donc une incidence technique, économique, organisationnelle, sociale et sociétale, parce que le trouble va affecter non seulement la patiente, mais tout son entourage. Cette femme, qui peut devenir une forme d'invalide, qui va développer un malaise ou un mal-être durable, n'a pas dans son environnement personnel la même place que si on lui a annoncé que son cancer était, pardonnez-moi l'expression, « parti dans la poubelle » du chirurgien. Je rappelle que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la santé comme un état complet de bien-être physique, psychique et social. Il faut en revenir à cette promesse. Nous devons évidemment avoir le souci du bien-être de la société. Toute décision qui affecte un patient, que ce soit un enfant né ou à naître ou que ce soit un adulte en fin de vie, est une décision qui affecte non seulement l'individu, mais son entourage immédiat et autour de lui, la société tout entière. Cette dimension n'est pas forcément lisible dans le projet de loi, mais nous voulons espérer qu'elle guidera la plume du législateur – et des rédacteurs d'amendements – au fur et à mesure que le texte législatif progressera.