Intervention de Jean-François Eliaou

Le DPI HLA ne semble plus pratiqué en France depuis trois ou quatre ans. Il pose à la fois un problème éthique de « bébé médicament », pour être un peu caricatural, et un problème technique en raison d'un article du code de la santé publique qui interdit aux couples concernés – ils cherchent à avoir un enfant à partir duquel ils pourront prélever des cellules souches hématopoïétiques du sang placentaire ou du sang de cordon, pour traiter un aîné malade – de faire une nouvelle tentative de FIV si aucun des embryons conçus dans la première n'est exempt de la tare génétique affectant son aîné et HLA compatible avec lui.

Quel est le devenir du DPI HLA dans un cadre de greffe haplo-identique ? Ce qui change un peu les choses, mais qui n'empêche pas qu'il faille faire un typage HLA pour l'embryon avant de l'implanter.

Ma deuxième question concerne le registre dont il est question dans le projet de loi pour les donneurs et les receveurs de gamètes. Ce registre pourrait-il être tenu par l'Agence de la biomédecine compte tenu de son expérience pour le registre des greffes d'organes et des greffes de cellules souches hématopoïétiques ? Vous avez très modestement rappelé que votre savoir-faire était internationalement reconnu comme étant l'un des modèles le mieux organisé, le plus juste et le plus éthique dans le don d'organes et de cellules souches hématopoïétiques. J'insiste là-dessus comme ancien usager de l'Agence de la biomédecine. Étant donné votre savoir-faire, ne serait-il pas logique de créer un registre sur le modèle de ceux des greffes d'organes et des cellules souches hématopoïétiques, prenant en compte la base de données des donneurs et receveurs, mais également l'interaction avec les donneurs et les receveurs ainsi que leur suivi médical, avec un regard de l'Agence sur les centres d'AMP en matière de bonnes pratiques, comme elle le fait sur les centres de greffes d'organes ou les centres de greffes de cellules souches hématopoïétiques ?

Si à l'occasion d'un DPN (diagnostic prénatal), dans le cadre de l'AMP avec tiers donneur, on découvre de façon incidente une maladie importante ou génétique chez l'enfant, faudra-t-il informer le donneur ? On pourrait le faire justement par l'intermédiaire de ce registre.

Dans la chaîne de don croisé que le projet propose, comment est-il prévu de gérer le retrait intempestif d'un donneur ? Comment sauvegarder en urgence les intérêts du receveur ? Sera-t-il possible de le mettre en premier sur la liste des receveurs ? Est-ce que ce sera suffisant pour passer outre la frustration d'avoir participé à cette chaîne de don croisé interrompue ?

L'Agence de la biomédecine a réalisé en 2007 une étude sur l'application du DPN qui s'est traduite par des améliorations pratiques. Serait-il opportun, 12 ans après, de réitérer l'exercice pour le DPN et le DPI ?