Intervention de Philippe Berta

Ma première question porte sur la protection des informations dans les programmes de recherche. Qu'en est-il de l'effacement des données, après que la recherche entreprise a trouvé son issue à travers une publication ou un autre débouché ?

La publication des résultats pose un problème particulier. Vous pouvez faire s'engager la personne concernée par la recherche ou les personnes engagées par la recherche à ce principe de confidentialité, mais certaines pathologies sont dites rares. Il en existe environ 8 000, dont certaines concernent très peu de patients. Parfois, il n'est pas bien difficile de savoir de qui on parle, en lisant la publication. Que pouvons-nous faire dans ces cas-là ?