Intervention de Pierre-Alain Raphan

Réunion du mercredi 4 septembre 2019 à 12h00
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaPierre-Alain Raphan :

J'aurais aimé avoir votre point de vue sur l'extraterritorialité des lois. Nous nous inquiétons notamment du Cloud Act américain et de ses conséquences en matière de stockage de données, certains pays pouvant accéder à nos données sans forcément avoir le consentement d'un patient, d'un citoyen et, sans même parler d'un consentement éclairé, un consentement tout court. Il y a des enjeux très forts, au regard de la protection de ces données et d'une forme de souveraineté numérique, voire génomique. Vous l'avez dit tout à l'heure à propos des tests génétiques : nous ne savons pas vraiment comment sont exploitées ces données à l'étranger.

Quel est votre point de vue sur les données de santé récupérées, notamment, par les montres ou les enceintes connectées au regard de l'exigence de consentement éclairé ? Ces dernières semaines ont vu les GAFA avouer clairement : « Nous écoutons tout, nous prenons toutes les données, que vous soyez d'accord ou non. » Ces données biométriques ne sont pas utilisées contre le citoyen, mais elles le sont sans son autorisation. Avez-vous des éclairages ou des préconisations à nous apporter ?

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