Intervention de Francis Chouat

Comme législateur non spécialiste, mais dans le prolongement de ce qu'indiquait Philippe Berta dans la première partie de la discussion, je veux revenir sur ce qui me semble être un paradoxe, que la loi peut résoudre ou ne peut pas résoudre. Je reviens au cœur de la loi bioéthique. Que l'on prenne les avis du Conseil d'État, les multiples avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) auquel vous avez participé les uns et les autres depuis de nombreuses années, que l'on prenne les documents assez lumineux que vous nous avez transmis, il apparaît une évidence, un consensus de la communauté scientifique et éthique, sur le fait que l'efficacité des nouvelles thérapies géniques applicables aux maladies rares est d'autant plus importante que la thérapie est administrée au plus tôt – si les maladies sont elles-mêmes dépistées au plus tôt. Vous avez pris l'exemple dont nous avions déjà parlé de l'amyotrophie spinale, mais il y en a d'autres.

Tout le monde me semble être d'accord pour considérer que les dépistages génétiques sont un gain de chance énorme lorsqu'ils sont effectués au plus près du début de la vie. Pourtant – voilà le paradoxe que je saisis – la loi actuelle et la loi à venir – de ce point de vue, il y a un invariant – qui prévoit sur une information préalable très détaillée de la personne et de la famille, ne distingue pas ce qui relève du dépistage en première intention et ce qui relève de protocoles applicables aux personnes préidentifiées. Vous pointez cela comme l'un des éléments majeurs qui empêchent notre pays de progresser dans la génétique prédictive.

Ma question est simple à énoncer et j'espère que la réponse peut être aussi simple. Dans l'hypothèse où l'obstacle légal serait levé – ce que je soutiens personnellement –, quelles garanties faudrait-il apporter pour que de tels dépistages ne contournent pas les protocoles d'information ? Tout le monde est d'accord sur la nécessité de faire progresser la thérapie génique, mais ni le Conseil d'État, ni le CCNE n'ont éclairé le gouvernement et le législateur sur la façon dont il faudrait progresser – l'avis n° 129 du CCNE va dans votre sens, mais ne propose rien. Quel est votre avis sur l'écart entre le développement des tests récréatifs et ce qu'il y a ou ce qu'il n'y a pas dans le projet de loi ?