Intervention de Philippe Berta

Je confirme ce qui vient d'être dit. Nous avons quelque 7 000 pathologies génétiques au compteur. L'errance diagnostic est en moyenne de trois ans, contre soixante-douze heures dans certains États américains et en Australie. Nous parlons là de pathologies génétiques dites « actionnables », c'est-à-dire pour lesquelles il existe un traitement ; mais celui-ci ne peut être efficace, et l'enfant ne peut vivre, que si le diagnostic est posé d'une manière très précoce.

M. Bazin a évoqué l'amyotrophie spinale, mutation génétique présente chez un individu sur cinquante – il y a donc beaucoup d'enfants atteints. Si le diagnostic a lieu dans les premiers jours de la vie, une simple piqûre, dont le coût est plutôt de 1 million d'euros – cela peut sembler beaucoup d'argent, mais le prix va baisser, inéluctablement –, permet de soigner l'enfant.

Le cas de deux garçons a été évoqué lors d'une très belle conférence qui s'est tenue à l'occasion du congrès des maladies rares, en novembre dernier, à Paris : l'aîné, qui n'avait pas été diagnostiqué, est tétraplégique, il devrait mourir dans les deux ou trois ans qui viennent, et il a déjà coûté 12 millions d'euros à la société – on doit parler d'argent, même si ce n'est pas seulement cela qui compte, bien sûr ; le petit dernier, parce qu'on a fini par diagnostiquer son aîné, a eu un diagnostic posé dans les premières semaines de sa vie, il a été soigné, et c'était très émouvant de le voir jouer dans l'équipe de football de son école.

Nous devons absolument rattraper notre retard. Il faut donner une chance aux enfants qui sont nés – on n'est pas, en l'espèce, au stade prénatal. Il y a tous les mois de plus en plus de solutions. Nous devons accélérer le process : nous allons passer de cinq à sept maladies testées, comme la précédente ministre de la santé s'y était engagée, mais c'est ridicule par rapport à la moyenne du nombre des pathologies – entre trente et quarante – qui sont diagnostiquées dans les pays comparables aux nôtres. On s'interdit, en première instance, la réalisation d'un diagnostic sur le gène, par séquençage. Je ne voterai pas ces amendements.