Comme l'a dit Gérard Raymond, je suis vice-présidente de France Assos Santé et je suis également membre de l'association Le Lien, qui est active dans la lutte contre les infections nosocomiales. Je suis donc très engagée pour la sécurité du patient, notamment dans tout ce qui relève de l'infectiologie.
La démocratie sanitaire est très liée à la communication, que vous avez déjà évoquée dans vos introductions. C'est au cœur de la confiance, qui est elle-même un des piliers de la réussite de la politique vaccinale.
Les responsabilités que chacun doit assumer – aussi bien vous, les parlementaires, que nous, les associatifs – nous obligent à assurer la pertinence, la justesse et l'efficacité de cette communication. Elle va être très importante. L'épidémie est naissante, ou très récente, par rapport à d'autres « ravageuses » mieux maîtrisées, et nous ne savons pas tout. Nous devons apprendre à dire la vérité aux Français. Nous payons cher les insuffisances passées en matière de transparence. Aujourd'hui, l'information ne circule plus de la même façon. Aussi bonnes soient les intentions, puisque la campagne vaccinale va durer, cacher des informations peut avoir un effet extrêmement négatif et aggraver l'hésitation vaccinale.
Nous ne pouvons pas prendre le risque de rater le rendez-vous de la vaccination. C'est un immense espoir. Nous avons donc besoin de toutes les compétences réunies, et je pense tout particulièrement, au-delà des médecins et des professionnels de proximité, aux institutionnels qui détiennent des outils utiles : la CNAM avec son dispositif de facturation, mais aussi de traçage, qui va travailler avec l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) à renvoyer sur ce dispositif la déclaration des événements indésirables éventuels ; l'ANSM qui va être chargée d'autoriser la mise sur le marché, de diffuser les bonnes informations aux patients et de centraliser la remontée des événements indésirables. À leurs côtés, les acteurs de la démocratie sanitaire et les citoyens feront vivre la participation.
Il existe déjà une technologie interactive qui permet aux citoyens de s'engager dans une vigilance proactive : c'est celle du carnet de vaccination électronique. Il permet un meilleur suivi de la vaccination, mais pas seulement : il offre la possibilité de diffuser en temps réel des informations, quand il en est besoin, tant vis-à-vis des pathologies que de la remontée des incidents de vaccination – même légers –, et il permet aussi, par les messages et les applications qui en découlent, de déconstruire les rumeurs et fake news. Si nous n'agissons pas en temps réel sur les informations qui circulent, cela peut aggraver l'hésitation vaccinale.
En 2016, j'étais vice-présidente du comité d'orientation de la concertation citoyenne sur la vaccination, présidé par le professeur Alain Fischer. Nous avons vu à quel point la France a payé cher dans l'hésitation vaccinale le fait de ne pas avoir combattu suffisamment les fausses rumeurs.
Le message de mon introduction est donc clair : si le patient est mieux informé, acteur de sa santé et participe à l'effort national pour une meilleure transparence, il peut être un allié pour établir la confiance.