Intervention de Pauline Oustric

Je rebondis sur le côté européen. En tant que patients, nous travaillons avec différents pays européens : l'Espagne, l'Italie, la Finlande, de la Suède, les pays anglo-saxons et les États-Unis. C'est important parce que cela nous permet de voir que les symptômes rapportés par les patients ne sont pas culturels ou liés à une société particulière, ce sont vraiment les mêmes dans les différents pays. C'est important aussi pour l'analyse des causes et la physiopathologie. Certains scanners faits en Angleterre ont permis, par exemple, de montrer des micro-embolies qui ont ensuite été montrées aussi en France sur des patients français, avec le même test.

La collaboration est essentielle au niveau des patients et au niveau des chercheurs et des médecins internationaux et européens, pour mieux comprendre ce qui se passe et pour s'entraider. Nous l'avons commencée en tant que patients et nous espérons pouvoir avancer pour ce qui est de la recherche. En effet, les Anglais ont beaucoup d'avance et nous ne pouvons pas attendre qu'ils aient trouvé des réponses de leur côté, parce qu'il y aura aussi des éléments de nature génétique. Il faut que nous ayons des réponses en France aussi.