Intervention de Sonia de La Provôté

. – Absolument. Je vais maintenant vous parler du Covid long. C'est une réalité qui est davantage connue qu'il y a quelques mois : 10 à 15 % de patients ambulatoires présentent des symptômes qui persistent 3 à 6 mois après l'infection au SARS-CoV2 et ce taux pourrait monter à 75 % pour les patients qui ont été hospitalisés. Les cas ont été certainement sous-évalués et ils continuent à l'être aujourd'hui. La Haute Autorité de santé définit le Covid long par des « symptômes prolongés, fluctuants et multi-systémiques qui se sont développés pendant la phase aiguë et qui apparaissent ou persistent après quatre semaines ». Parmi les symptômes les plus fréquents, on trouve une grande asthénie ou fatigue terrassante, un brouillard mental, des maux de tête, des pertes de mémoire, des troubles respiratoires et cardio-thoraciques, des douleurs articulaires et des troubles isotoniques.

Le Covid long est rarement reconnu comme tel : les patients ne se sentent pas écoutés ou crus par leur médecin et notent parfois une psychiatrisation de la maladie, qui est ramenée à des manifestations psychosomatiques, particulièrement en l'absence de sérologie positive, alors que c'est une réalité. Concrètement, le Covid long est là mais on ne voit pas de lésions au scanner par exemple.

Il a un impact sur la santé physique et mentale des patients, ce qui se traduit par une perte d'autonomie et de vigueur dans les activités quotidiennes : ces personnes sont souvent incapables de reprendre une vie normale, en particulier des patients qui étaient actifs avant la maladie, comme des sportifs ou des chefs d'entreprise. Ceci a un impact sur leur santé mentale et engendre de l'anxiété, du stress, des troubles du sommeil, des dépressions, voire des idées suicidaires.

Le Covid long a également des conséquences professionnelles, personnelles ou pour l'entourage car la difficulté de mener à bien des tâches quotidiennes peut conduire à la précarisation, une perte d'emploi, ou des préjudices financiers. Des parents peuvent également avoir des difficultés à s'occuper de leurs enfants, avec des cas de déscolarisation.

Au printemps 2020, le syndrome du Covid long avait pris de court les soignants. Plusieurs initiatives ont été mises en place dans le but d'en caractériser les effets et de suivre les patients qui en sont atteints :

- le groupe d'étude interdisciplinaire COMEBAC (pour Concertation multi-expertise de Bicêtre après Covid) évalue le devenir des patients hospitalisés à l'hôpital Bicêtre ;

- le professeur Thomas de Broucker, neurologue à l'hôpital Delafontaine à Saint-Denis, a ouvert un registre d'évaluation des manifestations neurologiques de la Covid ;

- Dominique Salmon-Céron, professeure de médecine, issue de l'Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), qui préside le groupe de travail sur le Covid long à la HAS, a mis en place une consultation spécialisée pour des patients revenant consulter pour des symptômes persistants. Un travail pluridisciplinaire a permis de recueillir et de classifier ces symptômes.

Le syndrome entraîne des problèmes de santé mentale chez les patients, notamment de l'anxiété, du stress, des troubles du sommeil et des troubles dépressifs qui s'installent avec pour certains des idées suicidaires.

Les recherches sur les mécanismes à l'origine du Covid long doivent être poursuivies et financées, car on est pour l'instant face à un nuage d'incertitudes et d'hypothèses. Je rappelle que les troubles observés ne sont pas systématiquement associés à des altérations visibles en imagerie. Par exemple, pour la dyspnée inadaptée à l'effort, on ne retrouve pas forcément les lésions caractéristiques de la phase inflammatoire du Covid long.

Quatre hypothèses ont été proposées pour expliquer l'apparition du syndrome :

- une persistance virale faible dans des réservoirs encore indécelables, qui ferait que de temps en temps on relargue du virus et que les symptômes réapparaissent à ce moment ;

- une réponse immunitaire inadaptée sur le temps long, avec des moments où les symptômes réapparaissent en raison d'un pic de réponse immunitaire ;

- une inflammation persistante de certains organes ;

- des facteurs génétiques, hormonaux ou auto-immuns associés.

Selon le cas d'espèce, la cause du syndrome pourrait relever de toutes ces hypothèses ou d'une partie seulement. La dimension psychosomatique n'est pas exclue tant la dimension « santé mentale » du Covid long est réelle, tout comme le vécu douloureux de l'infection aiguë et le « contexte Covid » avec tout ce que cela peut comporter de stress et d'angoisse dans la vie quotidienne. Donc il faut faire la part des choses. Je tiens à souligner que le caractère intermittent des symptômes complique beaucoup la recherche des causes.

Un effort de recherche doit donc être organisé sur le Covid long, notamment pour identifier les facteurs de risque. On a identifié les femmes et les sujets d'âge moyen avec des terrains allergiques mais cela reste des indices assez ténus. La mise en place de cohortes coûte cher et l'on est pour l'instant dans l'incapacité de mettre en place de telles cohortes. C'est pourtant indispensable compte tenu de la diversité et de la variabilité temporelle des symptômes. On pourrait aussi constituer des groupes homogènes associés à certains symptômes. Ce serait le seul moyen d'obtenir rapidement des résultats scientifiquement étayés sur les facteurs de risque associés à chaque symptôme, de pouvoir proposer en amont un accompagnement scientifique pour éviter l'apparition de ces symptômes et en aval des thérapeutiques mieux adaptées pour diminuer la durée du Covid long.

Les recherches ont été majoritairement financées par appel à projets, mais ce mode de financement n'est pas adapté. On sait maintenant que le Covid long existe, et il faut structurer la réponse comme étant un élément de recherche scientifique nécessaire à mettre en place à l'instar d'autres pathologies.

La collaboration et le partage d'informations entre chercheurs et médecins sont indispensables, car le Covid long n'est pas un problème français mais international. Comme pour les autres dimensions de la réponse scientifique à l'épidémie, on devrait être en capacité de mobiliser suffisamment de « matière grise » pour pouvoir construire des perspectives scientifiques plus étayées qu'à l'heure actuelle.

S'agissant de la prise en charge médicale, plusieurs pistes ont été identifiées : des traitements symptomatiques, notamment des anti-inflammatoires ; la rééducation – dans sa dimension respiratoire, elle est essentielle notamment pour les sportifs ; la participation active du patient au traitement, ce qui implique qu'il soit informé précisément ; la prise en charge des troubles anxieux et dépressifs.

Il faut s'appuyer sur la médecine de ville. Le médecin de ville doit être suffisamment informé pour être un élément de veille et d'identification des cas de Covid long. Or nombreux sont les médecins de ville qui sont pas encore au fait du Covid long. Cela souligne la nécessité d'organiser un parcours de soins multidisciplinaires avec des centres de prise en charge spécialisés que bon nombre de praticiens, en ville ou à l'hôpital, appellent de leurs vœux. À l'hôpital même, avoir une consultation pluridisciplinaire permettrait de prendre en charge un certain nombre de patients qui font la « tournée des services » et la tournée des éléments d'exploration physique, notamment radiologique. Ce serait bénéfique à la fois pour le patient et pour l'infrastructure sanitaire.

Le Covid long doit être plus facilement reconnu comme une affection longue durée, car il répond à ces caractéristiques, ainsi que comme maladie professionnelle. La reconnaissance du Covid comme maladie professionnelle suppose d'avoir eu recours à une assistance respiratoire ; or le Covid long n'est pas forcément précédé d'une phase aiguë grave. L'exigence administrative ne correspond pas à la réalité médicale. Il faut donc pousser à qu'il y ait plus de justice dans les mécanismes légaux de reconnaissance.

Il y a enfin urgence à communiquer, en accord avec les recommandations de la HAS, sur le fait qu'une partie des patients souffrant de Covid long n'ont pas d'anticorps dirigés contre le SARS-CoV-2 et que le test sérologique n'est donc pas un préalable au diagnostic de Covid long. Je confirme à cet égard que, malgré le peu de recul que nous avons actuellement sur le Covid long, il est acquis qu'une bonne prise en charge dès le début améliore sensiblement les conditions d'évolution de la pathologie pour le patient.

Nous vous proposons cinq recommandations :

- assouplir les critères de reconnaissance du Covid long comme maladie professionnelle, en accord avec les recommandations de la HAS ;

- inclure le Covid long dans la liste des ALD exonérantes, afin d'éviter la précarisation sociale des patients ;

- faciliter la prise en charge du Covid long par la médecine de ville et organiser des soins pluridisciplinaires car il y a peu d'antennes en France alors que c'était une déclinaison qui avait été annoncée et qui en tout cas est appelée de leurs vœux par les généralistes et les médecins hospitaliers ;

- mettre en place une communication spécifique au Covid long à destination du grand public et des médecins, afin de réduire les incompréhensions des symptômes et améliorer l'identification diagnostique ;

- accélérer et financer les recherches sur les causes du Covid long, avec comme objectif la mise au point de traitements spécialisés adaptés mais pas que, car on a classé depuis un certain nombre d'années tout un tas de syndromes polymorphes qui sont évoqués par les symptômes du Covid long et dont on ne sait s'ils sont liés à des symptômes post-viraux ou à des atteintes virales. L'évolution de la recherche dans ce domaine permettra sans doute d'identifier d'autres pathologies similaires qu'on pourrait ranger dans le cadre des atteintes post-virales.