Intervention de Gilles Bignolas

Je remercie les intervenants précédents ; ils ont fait montre d'une connaissance parfois un peu relative des travaux d'AERAS mais je ne leur en veux pas car c'est compliqué. Il faut vraiment pénétrer ce système pour le connaître bien, comme le fait Marianick Lambert ou comme l'a fait l'association AIDES, à laquelle je rends effectivement grâce d'avoir posé les prémices de la convention avec la commission Belorgey.

Le groupe de travail a commencé à travailler dans le format actuel au mois d'octobre 2015. Ce n'est pas si ancien et, avec en gros dix réunions par an, nous avons traité dix-neuf pathologies différentes dans le cadre de la grille AERAS. Mme Costagliola a été l'experte du groupe de travail avant de s'engager récemment aux côtés d'AIDES mais il n'existe pas de conflit d'intérêts ; elle peut agir dans un sens ou l'autre, nous sommes très ouverts. La particularité de ce groupe de travail, en plus d'être totalement bénévole, est son indépendance. Il faut souligner qu'il est ouvert aux associations et un certain nombre de présents à cette table ronde y participent depuis longtemps. Il est ouvert aux médecins d'assurances qui travaillent avec nous et aux agences d'expertise de l'État qui nous apportent des connaissances et parfois des moyens.

Il est exact que nous manquons de moyens et c'est ce qui limite notre capacité d'action. Nous pouvons plus facilement traiter le cas des cancers, d'autant plus que la loi renforce le rôle d'AERAS dans le droit à l'oubli pour cette pathologie. Dans la dernière itération de la grille, qui ne date pas de 2019 mais de novembre 2020, nous avons progressé sur les cancers en général et en particulier sur les cancers pédiatriques puisque l'âge des cancers pédiatriques a été revu jusqu'à 21 ans. Je ne sais pas d'où vient ce 21 ans – peut-être se rattache-t-il à l'inconscient collectif de l'ancienne majorité.

Nous traitons aussi des pathologies chroniques. Outre le VIH, nous avons traité les hépatites C et la mucoviscidose, qui n'est pas forcément une pathologie facile. Je ne pense pas que nous ayons dépensé des sommes considérables puisque j'ai participé à la réforme du financement des registres et nous travaillons avec le registre de mucoviscidose financé par l'État. Les retraitements statistiques ont été assumés par l'association, que je remercie ; ces personnes font un travail fantastique et prolongent un peu nos moyens. Nous travaillons aussi sur l'insuffisance rénale chronique terminale et sur les maladies rares de la coagulation que sont les hémophilies et la maladie de von Willebrand.

Nous avons quantité de projets mais nous sommes limités par les moyens et le temps puisqu'une réunion par mois est le maximum que nous puissions faire, surtout dans cette période un peu difficile où il est compliqué de trouver des créneaux de disponibilité pour nos experts. Toutefois, il faut garder en mémoire que le groupe est ouvert, que son calendrier est ouvert et que la révision de la grille se fait sur simple demande écrite au président de la commission de suivi et de propositions. C'est très simple et je me prête avec bonheur à toutes les tentatives d'intrusion de nouvelles associations et de nouvelles pathologies. Je déborde de demandes, ce qui tend à montrer que, avec l'expérience, cette grille de référence joue tout de même un certain rôle.